Vom Marsmännchen zum Einhorn, oder doch noch immer Vogel Strauß?

– Teil 1 –

Seit dem Erscheinen der Website, der Eröffnung des virtuellen Begegnungsraums und meinem letzten Blogbeitrag sind einige Monate vergangen. Seitdem ist es hier etwas stiller geworden. Im Hintergrund ist in der Zwischenzeit jedoch einiges geschehen. Während im virtuellen Begegnungsraum die ersten Besucher eintrafen, erhielt ich durch die nette Vermittlung von Nina Juncker ein sehr schönes Unterstützungsangebot. Dank einer Starthilfe von Esther Grote, bei der ich mich an dieser Stelle noch einmal herzlich bedanken möchte, konnte ich Flyer für die „Parkinson-Dschungel-Wüste” drucken lassen und verteilen. Inzwischen haben diese schon viele Parkinsonfachkliniken erreicht, und in Kürze soll auch die Versendung an Rehakliniken folgen. Erfreulicherweise brachte die Verteilungsaktion sehr interessante Gespräche und neue Kontakte mit sich.

Insgesamt ging es also doch voran – wenn auch weniger als geplant und von außen kaum sichtbar. Meine Ideensammlung ist zwar kontinuierlich angewachsen, aber das Leben mit Parkinson kam immer wieder dazwischen. So habe ich abseits der Selbsthilfe in den letzten Monaten traurige, aber auch sehr freudige Ereignisse erlebt. Ich hatte mit einigen weiteren kleineren gesundheitlichen Baustellen zu kämpfen, und auch die üblichen Up and Downs durch meine Parkinsonerkrankung hielten mich auf Trab. Krankheitsbedingt neige ich ohnehin zum „Schneckentempo“ und brauche enorm viele Pausen. Gleichzeitig gibt es da – zumindest in meinem Fall – eine aberwitzige Diskrepanz zwischen dem überraschend positiven Einfluss der Erkrankung auf Kreativität und Ideenreichtum bei abnehmender Leistungsfähigkeit, ganz im typischen Parkinson-Dschungel-Style.

In der Folge hänge ich meinen eigenen Plänen generell meilenweit hinterher. Verlangsamung und Verzögerungen verzücken mich nicht gerade, aber sie gehören zu meinem Alltag – und vermutlich auch zu dem vieler anderer Parkinsonerkrankter. Folglich gehören sie auch zu einem authentischen Blog und einer lebensnahen, ehrlichen Parkinson-Selbsthilfe. Druck und Aufregung sind dabei nach meinen persönlichen Erfahrungen jedoch alles andere als hilfreich und wirken eher kontraproduktiv. Daher möchte ich meine Leser und Besucher der Parkinson-Dschungel-Wüste einladen, gemeinsam mit mir Gelassenheit und Geduld zu üben – Eigenschaften, die mir nicht unbedingt angeboren sind – und der ungeplanten Entschleunigung etwas Positives abzugewinnen. So merke ich inzwischen selbst, dass mir und meiner Gesundheit die langsame Entwicklung des Projekts viel besser bekommt als die stürmische Zeit zuvor in der Parkinsonselbsthilfe. Dieses Tempo lässt mir genügend Raum, um schrittweise neue Wege zu beschreiten, Entwicklungen richtig einzuschätzen und angemessen zu reagieren.

Im virtuellen Begegnungsraum durfte ich inzwischen etwas mehr als zwei Dutzend Besucher begrüßen. Zu meiner großen Freude traf ich dort auch endlich auf andere jüngere Betroffene aus meinem Heimatbundesland Thüringen. Während es mitunter tagelang ruhig sein kann, gibt es wiederum Zeiten mit sehr lebhaften, lustigen und auch tiefgründigen Diskussionen. Eine andere jüngere Betroffene rettete mir einen bis dahin schwierig verlaufenen Tag, indem sie anmerkte, dass man sich als jüngere Parkinsonerkrankte manchmal, wie ein Einhorn fühle. Dieses Sinnbild gefiel mir deutlich besser als das von mir verwendete des grünen Marsmännchens, und es zauberte mir ein Lächeln ins Gesicht. Solche Momente in der Selbsthilfe tun einfach nur gut.

Die Nachrichten eines jüngeren Pärchens holten mich jedoch schnell in die Realität zurück. Zwischen den Zeilen spürte ich die Emotionen und wurde in die Zeit direkt nach meiner eigenen Parkinson-Diagnose zurückversetzt. Noch immer unter dem ersten Schock der Diagnose stehend, waren beide hochmotiviert, diese Herausforderung des Lebens als Erkrankter, als Angehörige, als Paar und als junge Familie anzunehmen. Dabei trafen sie jedoch auf mehr Hürden als Informationen sowie Hilfen und fanden das von mir schon so häufig beschriebene chaotische Wirrwarr aus allem und nichts vor, dass letztendlich diesem Projekt seinen Namen gab. Die größten Schwierigkeiten bereiteten ihnen, wie vielen jüngeren Parkinsonbetroffenen, Themen aus dem Spannungsfeld Beruf – Familie – Finanzen – Parkinson.

Obwohl ich mit diesem Projekt genau jene stärker in den Fokus rücken wollte und ihre mangelnde Thematisierung in der Parkinson-Selbsthilfe immer wieder scharf kritisierte, schaffte ich es in den vergangenen Monaten, ihnen sowohl im persönlichen Leben als auch im Projekt unbewusst, dafür aber umso zielsicherer, aus dem Weg zu gehen. Als ich den beiden weitere Ansprechpartner und mögliche Anlaufstellen empfahl, musste ich daran denken, wie oft ich ähnliche Antworten erhielt und wie oft ich bereits sehr nett von einer Auskunftsstelle zur anderen weiterverwiesen wurde, bis ich entweder am Ende meiner Kräfte oder im Nichts ankam. In diesem Moment fragte ich mich, ob ich nicht doch eher dem redensartlichen Vogel Strauß als einem Einhorn ähnle, und hoffte, dass das junge Paar mehr Glück haben würde als ich.

Dieses Erlebnis war für mich der Anstoß, mein Vorhaben endlich in Angriff zu nehmen. Aus sozialrechtlicher Sicht ist meine Situation vielleicht etwas spezieller, da ich mich zum Zeitpunkt der Diagnose nicht in einem sozialversicherungspflichtigen Arbeitsverhältnis befand und bis heute ungeklärt ist, ob und wie es beruflich weitergehen kann. Dies ist aber ein Grund mehr, sich der Situation endlich zu stellen. Zudem bin ich kein absoluter Einzelfall unter den jüngeren Parkinson-Erkrankten. Aber auch diejenigen mit einer weniger komplizierten Ausgangslage haben mit ähnlichen Problemen, über die ich im zweiten Beitragsteil genauer berichten werde, zu kämpfen.