Parkinson wird in der Öffentlichkeit meist als reine Alterserkrankung wahrgenommen. Zehntausende jüngere Betroffener allein in Deutschland sind der lebende Beweis dafür, dass dem nicht so ist. An Parkinson kann man in jedem Alter erkranken. Richtig ist allerdings, dass die Erkrankungswahrscheinlichkeit mit zunehmendem Alter steigt und die überwiegende Mehrheit der Patienten (80–90%) tatsächlich im Rentenalter ist. Dementsprechend dominiert diese Altersgruppe natürlich auch die Selbsthilfegruppen und es ist verständlich, dass sich die medizinische und sozialrechtliche Versorgung sowie die Selbsthilfeangebote vor allem an den Bedürfnissen dieser Altersgruppe orientieren.
Für jüngere Betroffene wie mich bringt dies jedoch viele zusätzliche Schwierigkeiten und Herausforderungen mit sich. Unsere Lebenswirklichkeit unterscheidet sich deutlich von jener der älteren Betroffenen. Während diese im Ruhestand sind, befinden wir uns in einer Lebensphase, die von vielen beruflichen, familiären und finanziellen Verpflichtungen geprägt ist. Die daraus resultierenden unterschiedlichen Bedürfnisse und Schwierigkeiten werden in der Parkinsonversorgung und -selbsthilfe leider meist nur unzureichend berücksichtigt. Zudem gehen die Angebote der Selbsthilfe oft völlig am Leben und dem Tagesablauf jüngerer Parkinson-Betroffener vorbei. Wir brauchen räumliche und flexible Möglichkeiten, um diese oder auch eine aktive Selbsthilfearbeit noch in unseren Alltag zu integrieren.
Dies ist in der Parkinson-Selbsthilfe nicht erst seit heute bekannt, sondern wird bereits seit Jahrzehnten diskutiert. Es gab und gibt sehr gute Gruppen, Initiativen und Projekte, die sich genau diesem Personenkreis und seinen Problemen widmen — allerdings waren diese bisher zeitlich oder regional begrenzt. Die Gründe dafür sehe ich persönlich nicht im mangelnden Engagement oder Können der Aktivist(inn)en, sondern darin, dass die Situation wirklich sehr komplex und schwierig ist.
Die Relativität der Jugend
Beim Verfassen dieses Beitrages stand ich genau vor jener Hürde, die mir schon bei der Entwicklung des Projektes „Next Generation“ begegnet war — der Frage, wer eigentlich die „jungen“ Parkinson-Betroffenen sind und nach welchen Kriterien eine Gruppenzuordnung bzw. Abgrenzung zum übrigen Betroffenenkollektiv erfolgen soll. Wie viele Lebensjahre trennen die jüngeren von den älteren Betroffenen? Lässt sich dies ausschließlich an einer Zahl festmachen oder sind auch andere Aspekte relevant und wenn ja, welche? Die Beantwortung all dieser Fragen erweist sich als schwieriger als gedacht und es gibt innerhalb der Parkinson-Selbsthilfe sehr viele unterschiedliche Meinungen dazu.
Sucht man in der medizinischen Fachliteratur nach Parkinson im jüngeren Lebensalter, so stößt man in der Regel schnell auf zwei Begriffe: juveniler Parkinson und Young Onset Parkinson Disease (YOPD). Während ersterer überwiegend als Parkinson-Erkrankung definiert wird, die vor dem 21. Lebensjahr auftritt, finden sich für den YOPD unterschiedliche Angaben zum Erkrankungsalter von unter 40 bis unter 50 Jahren. Da selbst in medizinischen Fachartikeln die beiden Begriffe teilweise synonym verwendet werden, ist diese Sichtweise wenig hilfreich und ebenso ungenau wie die Angaben zur Größe der betroffenen Personengruppe. So gibt es keine verlässlichen statistischen Angaben darüber, wie viele Menschen in Deutschland derzeit an Parkinson erkrankt sind oder die Diagnose Parkinson erhalten haben. Schätzungen gehen von 200.000 bis 400.000 Betroffenen aus, von denen je nach angenommener Altersgrenze zwischen 10 und 20 Prozent jüngere Menschen sind. Wir müssen also davon ausgehen, dass derzeit zwischen 20.000 und 80.000 jüngere Parkinsonerkrankte in Deutschland leben.
Schaut man sich im Bereich der Selbsthilfe bei anderen krankheitsbezogenen Organisationen und Gruppen nach der Verwendung des Begriffs „jungerkrankt“ um, so stößt man auf das Problem, dass viele Erkrankungen eine andere Altersstruktur der Patienten aufweisen und sich der Begriff „jung“ bei Parkinson-Betroffenen auf das Durchschnittsalter der Personengruppe bezieht. Dementsprechend sind alle unterhalb des Rentenalters eben jung. Ich selbst habe die Diagnose nach einer langen Ärzteodyssee vor ca. 3 Jahren im Alter von 43 Jahren erhalten und würde mich nicht mehr als jungen, sondern eher als Menschen mittleren Alters bezeichnen.
Ähnlich sieht es auch die NAKOS, die zentrale bundesweite Anlaufstelle in Deutschland rund um das Thema Selbsthilfe. Die Organisation definiert für ihren Arbeitsbereich junge Selbsthilfe als Gruppen, deren Mitglieder im Kern zwischen 18 und 35 Jahre alt sind. Diese Altersgrenze habe ich bereits vor einigen Jahren überschritten, ebenso wie viele jüngere Parkinson-Betroffene, die ich kenne. Einige wenige Betroffene gehören jedoch tatsächlich dieser Altersgruppe an, wie die 23-jährige Marion Fischer aus der ZDF-Dokumentation “Mit Parkinson auf den Gipfel“. Wenn man bedenkt, dass diese junge Frau im Alter einer meiner Söhne ist, wird deutlich, dass wir „jungen“ Parkinsonerkrankten alles andere als eine homogene Gruppe sind und sich die Altersverteilung teilweise über mehrere Lebensjahrzehnte erstreckt.
Zwischen Selbst- und Fremdwahrnehmung
Den Satz: „Dafür bist du doch noch viel zu jung.“ höre ich seit meiner Parkinson-Diagnose dennoch sehr oft. In der Fremdwahrnehmung scheint er besser zu wirken als jede Antifaltencreme. Eine Alterskrankheit passt in den Vorstellungen der meisten Menschen nicht zu Personen, die noch nicht im Seniorenalter sind. Auf mein Selbstbild hatte die Diagnose dieser neurodegenerativen Erkrankung, die ich zuvor selbst für eine reine Alterskrankheit hielt, eine völlig gegenteilige Wirkung. Ich fühlte mich, als hätte man mir den letzten Hauch Jugendlichkeit, den ich mir gerade noch mühsam mit Make-up ins Gesicht gezaubert hatte, weggewischt, meine langen Haare in eine praktische, silbrig glänzende Kurzhaar-Dauerwelle gelegt, mir beigefarbene Funktionskleidung übergezogen und meine Füße in cremefarbene orthopädische Schuhe gesteckt. In meiner Selbstwahrnehmung war ich schlagartig um Jahrzehnte gealtert und glich mich der Altersgruppe der Betroffenen an, denen ich auf den Krankenhausfluren und im Wartezimmer der Ambulanz begegnete oder die mich aus den Parkinson-Broschüren anlachten. Der Besuch einer reinen Senioren-Selbsthilfegruppe hätte mir vor diesem Hintergrund sicher nicht gutgetan und den Effekt eventuell verstärkt.
Zum Thema Fremdwahrnehmung berichtete ein anderer Betroffener, dass wir jungen Parkinsonpatienten von unserer Umwelt oft als Marsmännchen wahrgenommen und behandelt werden, auch in medizinischen Einrichtungen. Diese Erfahrung kann ich absolut bestätigen, wobei man hinzufügen muss, dass dies im medizinischen Bereich nicht nur negative Folgen hat, sondern sich oft auch ein „Mitleidsbonus“ positiv auf die Behandlung auswirkt. Generell ist es aber nach meiner Erfahrung so, dass die Mitmenschen sehr stark in zwei Richtungen reagieren, wenn jemand im jüngeren oder mittleren Alter an Parkinson erkrankt. Die einen zweifeln, weil nicht sein kann, was nicht sein darf, und für die zweite Gruppe hält man am besten gleich die Taschentücher bereit, weil sie einen schon fast im Grab sehen. Insgesamt fühlt man sich plötzlich alles andere als normal, schon ein bisschen wie ein Marsmännchen und zieht sich in der Folge mehr oder weniger aus dem sozialen Leben zurück.
Mir persönlich hat der Kontakt und Austausch mit anderen jungen Betroffenen sehr geholfen, diese doch teilweise psychisch sehr belastende Situation zu bewältigen. Nicht nur das Aussprechen der Erlebnisse und Gefühle und das gemeinsame Finden von Bewältigungsstrategien, sondern allein schon die Auseinandersetzung mit den anderen war hilfreich. Ich musste feststellen, dass es sich um ganz normale Menschen jüngeren und mittleren Alters handelte. Sie hatten eine chronische neurogenerative Erkrankung und daraus resultierende kleinere oder bereits größere Einschränkungen, aber sie waren ganz normal. Ein Marsmännchen ist mir bei diesen Treffen nie begegnet. Im Unterbewusstsein begann ich mich in der Folge auch wieder als normal wahrzunehmen, mein Selbstbild passte sich meinem tatsächlichen Alter an, mit neuem Selbstbewusstsein fielen mir auch soziale Kontakte außerhalb der Parkinson-Selbsthilfe wieder leichter und irgendwann steckt man auch die Mehrheit seiner Mitmenschen mit dieser Wahrnehmung an.
(Erstveröffentlichung am 01.12.2024 auf Medium)