Vom Marsmännchen zum Einhorn, oder doch noch immer Vogel Strauß?

– Teil 2 –

Natürlich neigen die meisten von uns dazu, sich für einen selbst sehr unangenehmen und schwierigen Fragen nur ungern zu stellen und diese dann auf die lange Bank zu schieben. So geht ein Teil der Komplexität meiner Situation schließlich auf das Risiko eines spät aufgenommen Studiums plus der riskanten Entscheidung für eine Promotion in den Geisteswissenschaften, einer sogenannten brotlosen Kunst, ein. Auch die mangelnde finanzielle Absicherung, ein weitverbreitetes Problem unter Frauen, rächt sich nun.

Aber die Einsicht, dass ein großer Teil meiner aktuellen Schwierigkeiten durchaus selbstverschuldet ist, sowie ewiges Bedauern löst jene nicht, dies war mir recht schnell nach der Diagnose bewusst. Jetzt hieß es, nach vorne zu schauen und Lösungen zu suchen. Dabei mussten wir aber ähnliche Erfahrungen wie das junge Pärchen, über welches ich im ersten Teil des Blogbeitrages berichtete, machen. Es fühlte sich an, als ob man auf der Suche nach gangbaren Wegen immer wieder gegen Wände läuft. Man ist sich sicher, dass es da auch Türen geben muss, findet jene aber schlichtweg nicht.

Unwissen im Quadrat

Fehlendes Wissen und Informationen sind eine der größten Herausforderungen auf diesem Weg, auf die wohl die wenigsten von uns Betroffenen vorbereitet waren. So hatte ich zum Zeitpunkt der Diagnose von Parkinson genauso wenig Ahnung wie von den Themen (Schwer-)Behinderung und Nachteilsausgleiche. Heute schüttele ich lachend über mich selbst und meine damalige Unkenntnis den Kopf, auch über die Naivität, mit der ich damals bei meiner Krankenkasse anrief und mich höflich nach möglichen Unterstützungsmöglichkeiten ihrerseits erkundigte. Inzwischen habe ich einiges dazu gelernt, unter anderem dass Kostenträger nicht unbedingt auf von ihnen zu zahlende Unterstützungsleistungen hinweisen, und stehe doch noch immer vor so vielen Dingen ratlos da.

Die Tatsache, dass ich mit meinen Wissenslücken nicht allein war, sondern mir jene auch auf der anderen Seite des Telefonhörers, bzw. der Amtsstubentische begegnete, verbesserte die Situation keineswegs. Eine Beratung sowie Unterstützung in Hinsicht auf die berufliche Rehabilitation eine Parkinsonpatienten wird zum Beispiel schwierig, wenn der Fachexperte kaum Wissen über Erkrankung, Therapien und daraus folgende Einschränkungen hat. Ich erinnere mich noch gut an die Verzweiflung und Frustration, die ein solcher Termin bei mir hinterließ. Die vorgeschlagenen Lösungen sowie Unterstützungsangebote waren komplett inkompatibel mit meiner Situation und Bedürfnissen. Natürlich verstehe ich, dass Parkinson in diesem Bereich sicherlich eine untergeordnete Rolle spielt, da der überwiegende Teil der Betroffenen schon im Rentenalter ist. Dennoch bin ich nicht die einzige jüngere Erkrankte und zumindest eine fachkundige Ansprechstelle auf Bundes- oder Landesebene wäre mehr als wünschenswert.

Behinderung des Zugangs zu Teilhabeleistungen durch Behinderung

Absurderweise sind und waren es gerade die parkinsonbedingten Einschränkungen, wegen deren ich mich auf diesem Weg häufig schlichtweg überfordert fühle. Habe ich jahrelang souverän die Familienorganisation nebst sämtlichen anfallenden „Papierkram“ gemeistert, fiel mir bereits im Vorfeld der Diagnose dies aus unerklärlichen Gründen immer schwerer. Fehler, vergessene Termine sowie Fristen häuften sich. Es erforderte einen sehr langen Prozess, einige Kreativität und sehr viel Arbeit für meine Ergotherapeutin funktionierende Copingstrategien sowie geeignete (technischer) Hilfsmittel für diese Schwierigkeiten zu finden. Mit jenen gelingt die alltägliche Organisation wieder weitestgehend reibungslos. Zusätzliche umfangreiche Aufgaben, wie Amtsanträge mit ihren entsprechenden Formalitäten bringen mich jedoch schnell an meine Grenzen.

Mündliche Gespräche in diesem Zusammenhang warten zudem noch mit weiteren Herausforderungen auf. Während ich beim Schreiben Pausen bei nachlassender Konzentration einlegen kann und inzwischen auch sehr gute Strategien (den Einsatz von Thesaurus, Chat GPT, usw.) zur Überwindung von Wortfindungsstörungen habe, geht dies bei Unterhaltungen natürlich nicht. Hier versuche ich mich meist bestmöglich auf den jeweilig anstehenden Termin mit Notizen als Gedankenstütze vorzubereiten, insbesondere um den häufig vorherrschenden und für mich sehr ungünstigen Zeitdruck entgegenzuwirken.

Problematisch wird es allerdings, wenn mein Gesprächspartner mit überraschenden thematischen Wechseln, einem rasanten Tempo bzw. der Erwartung von schnellen Antworten oder Entscheidungen meine Vorbereitung über den Haufen wirft. Dies führt bei mir laienhaft ausgedrückt zu so etwas wie einem „mentalen Freezing“. Selbst auf lapidarste Fragen, wie dem aktuellen Ort, dem eigenen Alter oder Geburtstage der Kinder ist dann da plötzlich einfach ein riesiges Nichts. Mitunter denkt mein Gegenüber dann jedoch, dass ich die Frage nicht gehört oder verstanden habe und wiederholt sie mehrfach. Das verbessert die Situation jedoch keineswegs, sondern hat vielmehr eine ähnliche Wirkung, wie das mehrfache Betätigen der Enter – Taste bei älteren und langsamen Windows-Rechnern.

Daher nehme ich zu wichtigen Terminen immer eine Begleitung, in der Regel meinen Ehemann, mit. Dies ist ohnehin bei Auswärtsterminen nötig, weil ich beim Autofahren derartige Schwierigkeiten habe, dass ich davon seit einiger Zeit aus Vernunftgründen Abstand nehme. Unter anderem wegen des schwachen Ausbaus des öffentlichen Nahverkehrs und mangelhafter Barrierefreiheit in der gesamten Umgebung meines Wohnortes scheidet jeder als Alternative leider auch aus. Diese Einschränkungen in meiner Selbstständigkeit und Mobilität stehen im krassen Gegensatz zu meinem Leben vor der Erkrankung, sind darüber hinaus auch ein enormes Problem für die Berufsfrage und ein allgemeiner Frustfaktor.

Frust ist im Zusammenhang mit den notwendigen Wegen ein gutes Stichwort. Anträge auf Reha, Schwerbehindertenausweis, Hilfsmitteln usw. sind nicht nur extrem zeit- und kraftaufwendig, sondern gleichen darüber hinaus auch einer emotionalen Achterbahnfahrt. Während man selbst noch oder mal wieder mit der Krankheitsbewältigung hadert, wird durch jene die Erkrankung auf eine amtliche Stufe gehoben. Zudem muss man sich auf diesem Weg Begutachtungen und mitunter auch dem ein oder anderen unsensiblen Kommentar stellen. Jene sowie negative Bescheide können Selbstzweifel massiv triggern. Kostete es bereits enorme Überwindung einen Antrag, zum Beispiel auf einen Schwerbehindertenausweis, zu stellen, wird der innere Widerstand gegen die Ablehnung einen Widerspruch einzulegen noch größer. All dies verursacht schlaflose Nächte und Stress, welcher kurzfristig die Symptome zumeist massiv verstärkt und auch langfristig für den Krankheitsverlauf ungünstig ist.

Parkinson – der Systemsprenger

Aus meiner Sicht müsste daher Parkinson verstärkt aus sozialmedizinischer Sicht beachtet und ein intensiverer Austausch zwischen allen relevanten Akteuren der Parkinsonversorgung, aber auch amtlichen Entscheidungsträgern erfolgen. Im Bereich der medizinisch-therapeutischen Parkinsonversorgung findet jener zum Beispiel im Rahmen von Parkinsonnetzwerken bereits statt und zeigt dabei bereits positive Wirkungen. Auch in der Patientenkommunikation lässt sich glücklicherweise zunehmend eine Öffnung feststellen. In jenem Bereich, wo „medizinisches Fachchinesisch“ auf „Amtsdeutsch“ trifft, endet diese hoffnungsvoll stimmende Entwicklung leider. Als Betroffene fühle ich mich dazwischen häufig „lost in Translation“.

Genau in dieser Kontaktzone treffen nicht nur unterschiedliche Fachsprachen, sondern auch die Verwaltung knapper Gesundheitskassen auf Fachkräftemangel. Als Patient befindet man sich zwischen den „Fronten“. Natürlich verstehe ich, dass die Organisation des Gesundheitswesens und die Vermeidung von Mittelmissbrauch ein gewisses Maß an Formalitäten erfordert. Ich verstehe aber auch, dass beim ohnehin schon überlasteten medizinisch-therapeutischen Personal kaum noch Ressourcen für den scheinbar immer größer werdenden bürokratischen Aufwand vorhanden sind. Es bereitet mir daher Unbehagen, meinen Ärzten und Therapeuten, die mich wirklich sehr gut betreuen und begleiten, noch zusätzlichen administrativen Aufwand aufzubürden. In diesem Rahmen kann es mitunter vorkommen, dass Behandler, die benötigten Formulare nicht (mit der nötigen Sorgfalt), bzw. fristgerecht ausfüllen. Als Betroffener sitzt man dann in der Zwickmühle und guter Rat ist nötig.

Auf jenem herausfordernden Weg können Beratungsstellen eine hilfreiche Unterstützung sein. Aus eigener Erfahrung weiß ich aber auch, dass allein dieser Schritt, die Suche und das Bitten um Hilfe Überwindung erfordern. Daher habe ich mich für ein niedrigschwelliges Angebot entschieden und mich an die nächste EUTB-Beratungsstelle, welche Beratungen auch per Videogespräch anbietet, gewandt. Im bereits kurz darauf stattgefundenen Gespräch fühlte ich mich verstanden und konnte viele neue Informationen und Tipps aber auch neue Ideen für Lösungsansätze mitnehmen. So gerüstet bin ich inzwischen bereits etwas weiter und die zu klärenden Angelegenheiten in Bewegung gekommen. Darüber und über einzelne Themen aus dem Spannungsfeld Parkinson-Beruf-Finanzen-Familie werde ich in den folgenden Beiträgen, die hoffentlich nicht ganz so lang auf sich warten lassen, genauer berichten.

August 14, 2025August 15, 2025

Vom Marsmännchen zum Einhorn, oder doch noch immer Vogel Strauß?

– Teil 1 –

Seit dem Erscheinen der Website, der Eröffnung des virtuellen Begegnungsraums und meinem letzten Blogbeitrag sind einige Monate vergangen. Seitdem ist es hier etwas stiller geworden. Im Hintergrund ist in der Zwischenzeit jedoch einiges geschehen. Während im virtuellen Begegnungsraum die ersten Besucher eintrafen, erhielt ich durch die nette Vermittlung von Nina Juncker ein sehr schönes Unterstützungsangebot. Dank einer Starthilfe von Esther Grote, bei der ich mich an dieser Stelle noch einmal herzlich bedanken möchte, konnte ich Flyer für die „Parkinson-Dschungel-Wüste” drucken lassen und verteilen. Inzwischen haben diese schon viele Parkinsonfachkliniken erreicht, und in Kürze soll auch die Versendung an Rehakliniken folgen. Erfreulicherweise brachte die Verteilungsaktion sehr interessante Gespräche und neue Kontakte mit sich.

Insgesamt ging es also doch voran – wenn auch weniger als geplant und von außen kaum sichtbar. Meine Ideensammlung ist zwar kontinuierlich angewachsen, aber das Leben mit Parkinson kam immer wieder dazwischen. So habe ich abseits der Selbsthilfe in den letzten Monaten traurige, aber auch sehr freudige Ereignisse erlebt. Ich hatte mit einigen weiteren kleineren gesundheitlichen Baustellen zu kämpfen, und auch die üblichen Up and Downs durch meine Parkinsonerkrankung hielten mich auf Trab. Krankheitsbedingt neige ich ohnehin zum „Schneckentempo“ und brauche enorm viele Pausen. Gleichzeitig gibt es da – zumindest in meinem Fall – eine aberwitzige Diskrepanz zwischen dem überraschend positiven Einfluss der Erkrankung auf Kreativität und Ideenreichtum bei abnehmender Leistungsfähigkeit, ganz im typischen Parkinson-Dschungel-Style.

In der Folge hänge ich meinen eigenen Plänen generell meilenweit hinterher. Verlangsamung und Verzögerungen verzücken mich nicht gerade, aber sie gehören zu meinem Alltag – und vermutlich auch zu dem vieler anderer Parkinsonerkrankter. Folglich gehören sie auch zu einem authentischen Blog und einer lebensnahen, ehrlichen Parkinson-Selbsthilfe. Druck und Aufregung sind dabei nach meinen persönlichen Erfahrungen jedoch alles andere als hilfreich und wirken eher kontraproduktiv. Daher möchte ich meine Leser und Besucher der Parkinson-Dschungel-Wüste einladen, gemeinsam mit mir Gelassenheit und Geduld zu üben – Eigenschaften, die mir nicht unbedingt angeboren sind – und der ungeplanten Entschleunigung etwas Positives abzugewinnen. So merke ich inzwischen selbst, dass mir und meiner Gesundheit die langsame Entwicklung des Projekts viel besser bekommt als die stürmische Zeit zuvor in der Parkinsonselbsthilfe. Dieses Tempo lässt mir genügend Raum, um schrittweise neue Wege zu beschreiten, Entwicklungen richtig einzuschätzen und angemessen zu reagieren.

Im virtuellen Begegnungsraum durfte ich inzwischen etwas mehr als zwei Dutzend Besucher begrüßen. Zu meiner großen Freude traf ich dort auch endlich auf andere jüngere Betroffene aus meinem Heimatbundesland Thüringen. Während es mitunter tagelang ruhig sein kann, gibt es wiederum Zeiten mit sehr lebhaften, lustigen und auch tiefgründigen Diskussionen. Eine andere jüngere Betroffene rettete mir einen bis dahin schwierig verlaufenen Tag, indem sie anmerkte, dass man sich als jüngere Parkinsonerkrankte manchmal, wie ein Einhorn fühle. Dieses Sinnbild gefiel mir deutlich besser als das von mir verwendete des grünen Marsmännchens, und es zauberte mir ein Lächeln ins Gesicht. Solche Momente in der Selbsthilfe tun einfach nur gut.

Die Nachrichten eines jüngeren Pärchens holten mich jedoch schnell in die Realität zurück. Zwischen den Zeilen spürte ich die Emotionen und wurde in die Zeit direkt nach meiner eigenen Parkinson-Diagnose zurückversetzt. Noch immer unter dem ersten Schock der Diagnose stehend, waren beide hochmotiviert, diese Herausforderung des Lebens als Erkrankter, als Angehörige, als Paar und als junge Familie anzunehmen. Dabei trafen sie jedoch auf mehr Hürden als Informationen sowie Hilfen und fanden das von mir schon so häufig beschriebene chaotische Wirrwarr aus allem und nichts vor, dass letztendlich diesem Projekt seinen Namen gab. Die größten Schwierigkeiten bereiteten ihnen, wie vielen jüngeren Parkinsonbetroffenen, Themen aus dem Spannungsfeld Beruf – Familie – Finanzen – Parkinson.

Obwohl ich mit diesem Projekt genau jene stärker in den Fokus rücken wollte und ihre mangelnde Thematisierung in der Parkinson-Selbsthilfe immer wieder scharf kritisierte, schaffte ich es in den vergangenen Monaten, ihnen sowohl im persönlichen Leben als auch im Projekt unbewusst, dafür aber umso zielsicherer, aus dem Weg zu gehen. Als ich den beiden weitere Ansprechpartner und mögliche Anlaufstellen empfahl, musste ich daran denken, wie oft ich ähnliche Antworten erhielt und wie oft ich bereits sehr nett von einer Auskunftsstelle zur anderen weiterverwiesen wurde, bis ich entweder am Ende meiner Kräfte oder im Nichts ankam. In diesem Moment fragte ich mich, ob ich nicht doch eher dem redensartlichen Vogel Strauß als einem Einhorn ähnle, und hoffte, dass das junge Paar mehr Glück haben würde als ich.

Dieses Erlebnis war für mich der Anstoß, mein Vorhaben endlich in Angriff zu nehmen. Aus sozialrechtlicher Sicht ist meine Situation vielleicht etwas spezieller, da ich mich zum Zeitpunkt der Diagnose nicht in einem sozialversicherungspflichtigen Arbeitsverhältnis befand und bis heute ungeklärt ist, ob und wie es beruflich weitergehen kann. Dies ist aber ein Grund mehr, sich der Situation endlich zu stellen. Zudem bin ich kein absoluter Einzelfall unter den jüngeren Parkinson-Erkrankten. Aber auch diejenigen mit einer weniger komplizierten Ausgangslage haben mit ähnlichen Problemen, über die ich im zweiten Beitragsteil genauer berichten werde, zu kämpfen.

Dezember 29, 2024Dezember 10, 2025

Parkinson-Selbsthilfe im Verein?

Als ich auf PARKINSonLINE e.V. stieß, war ich froh, einen Online-Selbsthilfeverein für Parkinson-Betroffene gefunden zu haben. Für mich als jüngere Betroffene, die in einer sehr ländlichen Region lebt, war das Internetformat, das unabhängig von Ort und Zeit leicht zugänglich ist, eine sehr gute Alternative zu dem nicht existenten Vor-Ort-Angebot. Allerdings gab es einige Dinge, die mich von Anfang an etwas zweifeln ließen, ob dies für mich persönlich die richtige Wahl war. Der wichtigste Faktor war die Vereinsform der Selbsthilfegemeinschaft.

An dem in Deutschland stark ausgeprägten Vereinswesen scheiden sich die Geister. Schätzungsweise verfügt jeder zweite Bundesbürger über eine Vereinsmitgliedschaft. Dieses Verhältnis spiegelt sich auch in der Selbsthilfe wider. Von den geschätzten 70.000 bis 100.000 aktiven Gruppen und Initiativen ist nur die Hälfte als Verein registriert. Es gibt sowohl gute Gründe für als auch gegen eine Organisation in Vereinsform. Die Entscheidung für oder gegen einen Verein hängt von vielen Aspekten und auch individuellen Präferenzen ab. Ich gehörte bisher zu der Gruppe von Menschen, die um Vereine lieber einen großen Bogen machen, weil mir persönlich einiges zu viel ist — zu viel Geselligkeit, Hierarchie, Enge, Gruppendruck und -identifikation sowie engstirniges Bubble-Denken. Gleichzeitig weiß ich, dass sich viele Menschen — auch Familienmitglieder und Bekannte — in ihren Vereinen sehr wohl fühlen und diese durchaus einen positiven Mehrwert für unsere Gesellschaft haben.

Geht es auch ohne Vereinsstatus?

Auch in der Selbsthilfe ist der Verdienst der (eingetragenen) Vereine nicht von der Hand zu weisen, aber auch informelle Gruppen und Projekte bereichern die Selbsthilfelandschaft. Hier habe ich kurz nach meiner Diagnose erste Hilfestellungen gefunden. Die Texte von Katharina Beyer, darunter „Der junge Parkinson“, haben mich abgeholt und begleiten mich bis heute. Genauso wie der Podcast von Kathrin Wersing „Jetzt erst recht“, aus dem ich viele Anregungen für den Umgang mit der Krankheit ziehen konnte. Beide Angebote haben gemeinsam, dass sie leicht zugänglich sind und keine aktive Teilnahme erfordern. Den ersten Austausch mit anderen Betroffenen wagte ich in verschiedenen Facebook-Gruppen. Vor allem in der Gruppe mit dem treffenden Titel „So war das nicht geplant“, die sich an jüngere Betroffene unter 55 Jahren richtet, habe ich viele Kontakte geknüpft. Nina Juncker, die Initiatorin und Administratorin der Gruppe, hat zudem auf ihrem YouTube-Kanal “Nina´s pd toolbox” einen wahren Fundus an inspirierenden Videos zum Thema Parkinson zusammengestellt. Eine Mitmach-Initiative, die sich bei vielen Parkinson-Betroffenen großer Beliebtheit erfreut, ist die morgendliche Online-Gruppe „Tanz den Batman” und mit „Parkimotion“ ist im letzten Jahr eine weitere freie Vor-Ort-Initiative aus dem Kölner Raum hinzugekommen, deren Idee ich als sehr spannend erachte. Darüber hinaus gibt es zahlreiche weitere Gruppen und Projekte zum Thema Parkinson, sowohl online als auch vor Ort.

Solche informellen Selbsthilfegruppen und -initiativen haben den Vorteil, dass die Teilnahme sehr unverbindlich ist und die Initiatoren bzw. Verantwortlichen relativ frei agieren können. Die Kehrseite der Medaille sind die nicht langfristig gesicherte Stabilität der Gemeinschaften und Projekte sowie deren begrenzte Wirkungsmöglichkeiten. Bei den Austauschmöglichkeiten in Social-Media-Kanälen kommt das Problem des mangelnden Datenschutzes hinzu. Zwar lassen sich schnell Kontakte knüpfen und Informationen austauschen, sie bilden den Ausgangspunkt für weitere Initiativen und Freundschaften, doch bleibt der Austausch zumindest innerhalb der Gruppen meist recht oberflächlich. Zudem haben alle informellen Gruppen und Projekte das Problem, dass sie sowohl von der pauschalen Selbsthilfeförderung der Krankenkassen als auch von kostenlosen oder ermäßigten Angeboten für gemeinnützige Vereine ausgeschlossen sind und keine Steuererleichterungen erhalten. Die anfallenden Kosten müssen daher von den Verantwortlichen selbst getragen oder andere Finanzierungsmöglichkeiten, z.B. über Stiftungen, gefunden werden. Ebenfalls sind die Möglichkeiten der Zusammenarbeit mit Institutionen und medizinischen Einrichtungen eingeschränkt, da der fehlende Vereinsstatus die Zusammenarbeit aus rechtlichen Gründen erschwert und auch das Eintreten für die Patientenrechte von Parkinson-Betroffenen auf diesem Wege nur sehr eingeschränkt möglich ist. So nimmt die BAG Selbsthilfe e.V., die wohl wichtigste Interessenvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen in Deutschland, nur eingetragene Vereine mit mindestens 500 Mitgliedern in ihre Reihen auf, es sei denn, es handelt sich um eine seltene Erkrankung und dies ist Parkinson leider nicht.

Für die Realisierung größerer Selbsthilfegruppen und -projekte ist daher die Gründung eines Vereins fast unumgänglich, allein schon aus finanziellen, aber auch aus rechtlichen Gründen, z.B. wegen des Haftungsausschlusses der Mitglieder. Die Organisation einer größeren Selbsthilfegemeinschaft wie der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V., dem Parkinson Verbund e.V., Jung und Parkinson e.V. und PARKINSonLINE e.V. wäre als informelle Gruppe nicht denkbar. Das gilt auch für einige innovative Gemeinschaften und Projekte wie Ping Pong Parkinson Deutschland e.V., die eine ganz neue Form und Bewegung in die Parkinson-Selbsthilfe gebracht haben, oder den Parkinson Pate e.V., der mit seinem Unterstützungsangebot für Menschen rund um die Diagnose Parkinson und ihre Angehörigen eine echte Lücke im Gesundheitssystem schließt und dessen Existenz ich mir bereits zum Zeitpunkt meiner Diagnose gewünscht hätte. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, über die bundesweit vertretenen Selbsthilfekontaktstellen eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Diese stehen beratend sowie unterstützend zur Seite und bieten beispielsweise Räume für Gruppentreffen, aber auch weiteren Zugang zu verschiedenen Möglichkeiten der Selbsthilfeförderung und Vernetzung. So haben in diesem Jahr zwei liebe Bekannte in Dresden eine Gruppe für jüngere Parkinson-Betroffene unter dem Namen JuPar gegründet und den dort überraschend zahlreichen anderen Betroffenen eine lokale Austauschmöglichkeit geschaffen.

Vom Vereinsmuffel hinein in den Vereinstrubel

Da ich mir eine solche Gruppengründung im ländlichen Raum nicht vorstellen konnte, mir aber dennoch einen intensiveren Selbsthilfe-Austausch wünschte und gemeinsam mit anderen Betroffenen etwas bewegen wollte, sprang ich über meinen Schatten und wurde Mitglied bei Parkinsonline e.V.. Aber ich wurde nicht nur zum ersten Mal in meinem Leben ordentliches Vereinsmitglied — nein, ich nahm meinen Ausflug in die Vereinswelt richtig ernst, arbeitete während der Projektentwicklung und -umsetzung von Team Next Generation eng mit dem Vorstand zusammen und kandidierte als Krönung kurz vor meinem Ausscheiden aus Projekt und Verein noch für einen Beisitz im Vorstand. Der eine oder andere mag sich jetzt kopfschüttelnd fragen, was mich zu diesem radikalen Wechsel bewogen hat. Als Projektleiterin war ich aufgrund der verbandstypischen Hierarchie und Kommunikation in meinem Handeln sehr eingeschränkt und davon überzeugt, dass ich nur durch eine solche Position die weitere Zukunft und eine positive Entwicklung des Projektes Next Generation, an dem wirklich mein Herzblut hing, sichern und Aktivitäten hinsichtlich der Patienteninteressenvertretung durch den Verein anregen könnte. So habe ich eher versucht, einen vorübergehenden pragmatischen Umgang mit der aktuellen Situation der Selbsthilfe zu finden, als meine Liebe zur Vereinsarbeit zu entdecken.

Die Vorschriften zur Organisation eines (eingetragenen) Vereins haben durchaus eine Berechtigung. Sie geben Struktur, Stabilität und Rechtssicherheit, stellen aber auch eine enorme zusätzliche Belastung für die meist ehrenamtlich tätigen Mitglieder dar. Bedenkt man, dass es sich im Falle der Parkinson-Selbsthilfe überwiegend um selbst erkrankte Menschen mit entsprechenden Einschränkungen und zeitintensivem Therapiebedarf handelt, wiegt dies umso schwerer. Darüber hinaus erschweren die Auswirkungen der Erkrankung auf das Sozialverhalten und teilweise auch die Nebenwirkungen der Medikamente, insbesondere Impulskontrollstörungen, die Zusammenarbeit im Team. Zudem muss krankheitsbedingt immer mit dem kurz- oder langfristigen Ausfall von Verantwortlichen gerechnet werden. Termine, Fristen und Aufgaben — so ist die Vorgabe — müssen trotzdem erledigt und eingehalten werden. In diesem Zusammenhang stelle ich mir die Frage, ob es realistisch ist, an die gesundheitsbezogene Selbsthilfe die gleichen Maßstäbe und Regeln anzulegen wie z.B. an Vereine aus dem Breitensport oder dem Kulturbereich.

Der aus meiner Sicht größte Kritikpunkt an der Organisation von Selbsthilfegruppen als (eingetragener) Verein ist die damit häufig einhergehende Verkehrung von Ziel und Mittel, die sich manchmal schleichend und kaum wahrnehmbar entwickelt. So ist auf der Homepage von PARKINSonLINE zu lesen, dass der Verein den unkomplizierten Austausch von Betroffenen aus allen Gesellschafts- und Altersschichten ermöglichen möchte, und das vereinseigene Forum steht tatsächlich allen Betroffenen unabhängig von ihrer Vereinszugehörigkeit (bis auf einen kleinen vereinsinternen Bereich) zu jeder Tages- und Nachtzeit offen. Unseren jüngeren Forumsneulingen empfahl ich, sich ohne Druck und Verpflichtung umzuschauen, die angebotenen Selbsthilfemöglichkeiten auszuprobieren und bei der Nutzung auf die eigenen Bedürfnisse zu achten und dem Bauchgefühl zu vertrauen. Was tut mir gut, was nicht? Vorstand und langjährige Mitglieder warben dagegen recht schnell um Mitgliedschaft und luden ebenso herzlich wie nachdrücklich zu mehrtägigen realen Treffen ein. Sie hatten dabei keine bösen Absichten, vielmehr ging es ihnen um den Fortbestand des Vereins und seiner langjährigen Traditionen, der eben nur durch genügend ehrenamtlich Aktive gesichert werden kann. Schließlich sind der Verein, die Aufrechterhaltung der Gemeinnützigkeit und der Betrieb des Forums mit viel Arbeit verbunden. Dennoch ist eine mehrtägige Veranstaltungsteilnahme verbunden mit einer Anreise von mehreren hundert Kilometern für jüngere Betroffene zwischen Beruf, Familie und Krankheit alles andere als unkompliziert und die aktive Besetzung einer Vereinsfunktion in diesem Alltagschaos auch nicht jedem möglich.

Online-Selbsthilfe, oder doch nicht?

Die Vorliebe eines Online-Vereins für reale Treffen und Workshops hat mich schnell überrascht. Auch Vorstandssitzungen fanden zweimal im Jahr persönlich statt und dauerten mehrere Tage. Eine ständige Teilnahme daran konnte und wollte ich mir auf Dauer nicht vorstellen. Mehr und mehr stellte ich fest, dass der Online-Aspekt nur sehr halbherzig als überbrückende Kontaktmöglichkeit zwischen den Treffen vor Ort gedacht war und nicht als wirklicher Selbsthilferaum verstanden wurde. So warnten einige ältere Mitglieder davor, dass man sich über bestimmte Aspekte der Erkrankung doch nicht im Netz austauschen könne. Dies sei den persönlichen Treffen hinter verschlossenen Türen vorbehalten, und man empfahl uns, die jüngeren Teilnehmer darauf aufmerksam zu machen. In diesem Moment lief mir ein kalter Schauer über den Rücken. Schließlich warben wir mit der sicheren und anonymen Gestalt des Forums, und für viele Teilnehmer kam für einen regelmäßigen Austausch nur jener via Internet infrage. Natürlich hat das Online-Format neben vielen Vor- auch Nachteile und gerade die Sicherheitsfrage ist tatsächlich eine Herausforderung. Diese Sichtweise der langjährigen Vereinsmitglieder war aber sicherlich auch darin begründet, dass zum einen der Verein mit der Entscheidung als Selbsthilfegruppe um die Jahrtausendwende ins Internet zu gehen, zwar Pioniercharakter hatte, die digitalen Möglichkeiten vor mehr als zwei Jahrzehnten aber bei weitem nicht den heutigen entsprachen. Darüber hinaus dürfte auch die Praxis der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen eine Rolle gespielt haben, nach der bis 2021 die internetbezogene Selbsthilfe nicht der ortsgebundenen Selbsthilfe gleichgestellt war und zudem regelmäßige reale Treffen für eine Förderung nachgewiesen werden mussten.

Bis zur Corona-Pandemie stand man den Möglichkeiten des Internets und digitaler Anwendungen im Allgemeinen und in Deutschland im Besonderen mehr als skeptisch gegenüber. In der Notsituation darauf angewiesen, war man dann doch überrascht, welches Potenzial darin schlummert. Natürlich ist es auch eine sehr individuelle Frage, ob sich eher Online-Selbsthilfeangebote, solche in Präsenz oder eine Mischung aus beiden; eine freie Gruppe, ein Verein oder die Teilnahme an verschiedenen Formaten für den Einzelnen eignet. Es ist aber zudem auch eine Frage der Möglichkeiten, und für viele jüngere Erkrankte, aber auch Betroffene mit stärkeren Mobilitätseinschränkungen, ist ein zeit- und ortsungebundenes Internetformat die einzig mögliche Teilnahmeform an einer Selbsthilfegruppe. Und was bedeutet Erfolg in der Selbsthilfe überhaupt? Ist es die Größe einer Gruppe oder Organisation, ihr Bekanntheitsgrad, die Anzahl an medialen Berichten, Veranstaltungseinladungen und Partnern oder der Preise, mit welchen sie ausgezeichnet wurde? Oder ist es nicht vielmehr der positive Einfluss auf den Umgang und die Bewältigung der Krankheit durch die Betroffenen in der Gemeinschaft und solidarisch errungene Fortschritte in der Parkinsonversorgung? Noch immer bekomme ich eine Gänsehaut, wenn ich daran denke, dass mir jedes der langjährigen PAoL-Mitglieder sofort einen Namen nennen konnte – den Namen der Person, die es in seiner schwersten Zeit, als es der Mut aufgrund einer Diagnose oder Erkrankung verließ, half und wieder ins Leben zurückbrachte. Das ist ein Erfolg der Selbsthilfe, den man nicht in Gold aufwiegen kann und der überraschenderweise überwiegend online stattfand.

Was nun?

Es sind solche Geschichten und ähnliche eigene Erfahrungen, die mich von der Selbsthilfe überzeugt haben. Dennoch möchte ich mich nicht dafür verbiegen und dem Parkinson nicht mehr Lebenszeit als nötig opfern, schließlich bin ich mehr als meine Krankheit. Ich bin kein Vereinsmensch, mag keine großen geselligen Treffen, keine mehrtägigen Workshops und erst recht keine Tischtennis-Turniere, und das ist in Ordnung. Es ist genauso in Ordnung, wenn andere Betroffene und Bekannte andere Bedürfnisse und Freude an genau dieser Art der Selbsthilfe haben. Wir sind nicht nur geschätzte 400.000 Parkinsonerkrankte in diesem Land, sondern auch ebenso viele Individuen. Daher wünsche ich mir eine bunte Selbsthilfelandschaft, die tolerant die Vielfalt der Bedürfnisse, Perspektiven und entsprechenden Selbsthilfeangebote anerkennt. Ich wünsche mir zudem einen Verband, der sich aus Vertretern der verschiedenen Gruppen und Projekte zusammensetzt, diese untereinander vernetzt und sich auf verschiedenen Wegen für eine bessere Versorgung der Parkinson-Betroffenen einsetzt. Einen solchen würde auch ich unterstützen.

Und ich wünsche mir persönlich noch immer diese Selbsthilfe, die ich im Konzept von Team Next Generation skizzierte. Eine Selbsthilfe, die sich individuell und interaktiv den Bedürfnissen und Lebensumständen der Betroffenen anpasst und nicht umgekehrt. Eine Selbsthilfe, die sich traut, neue Wege zu gehen. Doch innerhalb der Vereinsgrenzen musste sich das Grundkonzept in der Umsetzung mehrfach den Vereinsinteressen anpassen, und die Marschrichtung hin zu neuen Wegen wurde zurück auf alte Pfade gelenkt. Ist das ursprüngliche Vorhaben überhaupt realisierbar oder reine Utopie? Wäre eine freie, vereinsungebundene Umsetzung vielleicht eher möglich und würde dem Grundkonzept vielmehr entsprechen? Diese Fragen lassen mir seit meinem Ausscheiden bei PARKINSonLINE e.V. keine Ruhe, und letztendlich wird es wohl nur einen Weg geben, dies herauszufinden…

(Erstveröffentlichung: 29.12.2024 auf Medium)

Dezember 3, 2024Dezember 10, 2025

Jüngere Betroffene in der Parkinson-Selbsthilfe (2/2)

lachende Menschengruppe mittleren Alters in einer Lounge, einige tragen Marsmännchen-Kostüme

Junge Erkrankte oder junge Diagnose?

Als ich in der Selbsthilfe bei PARKINSonLINE e.V. (PAoL) aktiv wurde, sah ich mich schnell mit einem weiteren Aspekt der Fremd- und Selbstwahrnehmung innerhalb der Selbsthilfe konfrontiert. So wurde ich von den überwiegend älteren Mitgliedern sehr wohlwollend als „Küken“ in ihren Kreis aufgenommen. Die Vorstellungen der anderen Vereinsmitglieder von uns als Personen und von unseren Aktivitäten erinnerten meine Partnerin und mich manchmal mehr an unsere pubertierenden Kinder als an uns selbst. An manchen Tagen brachte uns das zum Lachen, an anderen trieb es uns die Zornesfalten ins Gesicht.

Die Wahrnehmung der anderen Mitglieder beruhte aber wohl nicht nur auf unserem Alter, sondern auch auf den vergleichsweisen noch relativ frischen Diagnosen. Schließlich sind viele der langjährigen PAoL — Mitglieder ehemals junge Betroffene, die inzwischen auf mehrere Jahrzehnte Parkinson-Erfahrung zurückblicken können und diese gerne mit anderen Betroffenen teilen. Dieser immense Wissensfundus und die beeindruckende Art und Weise, wie viele der Betroffenen mit der Krankheit umgehen, hat mich enorm bereichert und beeindruckt. An dieser Stelle möchte ich allen Betroffenen und Angehörigen den Besuch der Website des vereinseigenen Projekts Parkipedia wärmstens empfehlen, auf der eine Sammlung von Erfahrungen, Tipps und Ratschlägen des PAoL-Forums zu finden ist.

In vielen Gesprächen mit ehemaligen und inzwischen langjährigen Parkinson-Betroffenen habe ich mich in meiner Situation sehr gut verstanden gefühlt und ihre Lebensfreude hat mir auch einen großen Teil meiner Zukunftsängste genommen. Auf der anderen Seite kann diese geballte Expertise auch etwas einschüchtern und man vergisst oft, dass die erfahreneren Betroffenen eben auch Jahre gebraucht haben, um den Schock der Diagnose zu verarbeiten und einen positiven Umgang mit der Krankheit zu finden. So habe ich es manchmal auch als wohltuend empfunden, mich in einem Kreis von weniger erfahrenen jüngeren Betroffenen wiederzufinden und gemeinsam ratlos vor ähnlichen Problemen zu stehen. Das nimmt Versagensgefühle, weil man nicht allein ist, und senkt den Erwartungsdruck. Gelingt es dann, in diesem Kreis eine Lösung zu finden, durchaus auch unter Einbeziehung der Erfahrungswerte der älteren Betroffenen, steigert dies wiederum das Selbstbewusstsein.

Generell ist jedoch festzustellen, dass die Begriffe „jung erkrankt“ und „neu diagnostiziert“ in der Parkinson-Selbsthilfe sehr oft gleichgesetzt werden. Da man, wie bereits erwähnt, in jedem Alter an Parkinson erkranken kann, ist dies nicht immer der Fall. Ich kenne sowohl jüngere Betroffene, die schon sehr lange mit der Diagnose Parkinson leben, als auch ältere Betroffene, die erst vor kurzem an Parkinson erkrankt sind. Hinzu kommt, dass der Krankheitsverlauf bei jedem Betroffenen sehr individuell ist und auch der Weg und die Dauer bis zur Diagnose bei den Parkinson-Erkrankten sehr unterschiedlich sind. Die Dauer der Erkrankung bzw. der Zeitpunkt der Diagnose lassen daher nicht einmal einheitliche Rückschlüsse auf das Stadium der Erkrankung und die daraus resultierenden Einschränkungen zu. Obwohl all dies in der Parkinson-Selbsthilfe durchaus bekannt ist, wird dennoch meist eine höhere Leistungs- und Belastbarkeit der jüngeren Mitglieder, z.B. bei der Aufgabenverteilung, unterstellt. Dies muss zum einen nicht der Realität entsprechen und zum anderen ist ein Großteil der jüngeren Erkrankten durch die Mehrfachbelastung Parkinson + Familie + Beruf + finanzielle Verpflichtungen ohnehin chronisch überlastet und Kraft sowie Zeit sind ständig Mangelware.

Das Problem der Flüchtigkeit der Zeit

Die größte Herausforderung beim Aufbau einer flächendeckenden und dauerhaften Selbsthilfestruktur für jüngere Parkinson-Betroffene ist aus meiner Sicht der natürliche Alterungsprozess. Schließlich nähert sich jeder von uns jüngeren Erkrankten im Laufe seines Lebens Tag für Tag dem Durchschnittsalter der Parkinsonpatienten an. Während meiner Mitarbeit im Team Next Generation erreichten uns daher immer wieder kritische Nachfragen, ob sich dieses nur an die aktuell jüngeren Erkrankten oder auch an die Ehemaligen richte und was wir zu tun gedenken, wenn wir selbst oder andere Teammitglieder die Altersgrenze des „Durchschnittserkrankten“ erreichen. Diese Fragen waren durchaus berechtigt. Schließlich sind mir immer wieder Selbsthilfegruppen und -organisationen für jüngere Parkinsonerkrankte aufgefallen, von deren Fotos mir ein Team grauhaariger Senioren freundlich entgegenstrahlt.

Der Hintergrund ist meist, dass es sich bei diesen Gruppen tatsächlich ursprünglich um ein Team von jüngeren Erkrankten handelte, die über die Jahre sehr gut funktionierende Selbsthilfegemeinschaften bildeten, sich aber eben in diesem Prozess dem Seniorenalter näherten. Manche Gruppen definieren dann die Alterskriterien in ihrem Sinne um, nach dem Motto „Man ist immer so jung, wie man sich fühlt“, oder sie streichen einfach ehrlich und pragmatisch das Wörtchen „jung“ aus dem Gruppennamen. In beiden Fällen verschwindet mehr oder weniger offensichtlich ein reales Selbsthilfeangebot für aktuell jüngere Betroffene.

Natürlich können es die nachrückenden Generationen nachmachen und ebenfalls Selbsthilfegruppen und -vereine gründen. Bedenkt man aber den Zeit- und Arbeitsaufwand, der mit einer Vereinsgründung und -etablierung verbunden ist, so ist es bei der naturgemäß hohen Fluktuation sehr unwahrscheinlich, dass auf diesem Wege flächendeckend stabile Selbsthilfestrukturen für jüngere Betroffene entstehen. Diese sind aber u.a. notwendig, um sich gemeinsam nachhaltig für eine Verbesserung der Versorgung der Personengruppe und ihrer Angehörigen, insbesondere in sozialmedizinischen und sozialrechtlichen Belangen, einsetzen zu können. Ständig neue Vereinsgründungen würden zudem die ohnehin bestehende Tendenz zur Zersplitterung der Parkinson-Selbsthilfe verstärken und die Chancen für eine gesundheitspolitische Interessenvertretung der Parkinson-Betroffenen aller Altersgruppen und ihrer Angehörigen weiter verringern. Die Gründung größerer Verbände und Organisationen ausschließlich für jüngere Parkinson-Betroffene stehe ich daher trotz aller oben genannten möglichen positiven Aspekte kritisch gegenüber und halte sie langfristig für kaum realisierbar.

Der Mittelweg Mehrgenerationengemeinschaft als Lösung?

Aus diesen Gründen habe ich mich für die Mitarbeit an der Konzeption und Umsetzung des Projektes Next Generation innerhalb der etablierten Parkinson-Selbsthilfeorganisation PARKINSonLINE e.V. und damit für ein Mehrgenerationenmodell entschieden. Bei der Namensgebung wurde bewusst auf das Adjektiv „jung“ im Namen verzichtet und statt einer Altersgrenze thematische Schwerpunkte gewählt, die für jüngere Betroffene relevant sind. Das Team Next Generation und seine Themen erhielten eine eigene Rubrik im Vereinsforum. Auf diese Weise sollte den Anliegen der jüngeren Mitglieder Raum gegeben, ein Austausch innerhalb der Altersgruppe in virtuellen Stammtischen ermöglicht, aber auch eine Einbindung in die altersübergreifende Gemeinschaft mit ihrem bereits erwähnten Erfahrungsschatz gewährleistet werden.

Im fortgeschrittenen Alter sollte dann ein fließender Übergang vom jüngeren in den älteren Vereinsbereich und die Mitarbeit an anderen, nun für den Betroffenen relevanten Themen ermöglicht werden, um der nächsten „Next Generation“ Platz zu machen, ohne die vertraute Selbsthilfegemeinschaft verlassen zu müssen. Bekanntlich muss sich jedes noch so vielversprechende Konzept erst in der Praxis bewähren, und hier zeigten sich rasch die ersten Tücken. Im Forumsbereich der Next Generation tummelte sich recht schnell der halbe Verein und eben nicht nur die aktuellen Jungerkrankten. Neben lieben Worten und auch wohlwollenden Unterstützungsangeboten sowie Ratschlägen ehemaliger jüngerer Betroffener entlud sich dort auch der teilweise nachvollziehbare Ärger mancher älteren Mitglieder über die Neuerungen nahezu ungehemmt. Auch bei den ersten virtuellen Stammtischen überraschte uns der eine oder andere reifere Vereinsangehörige mit seinem Besuch.

Die Bedenken einiger langjähriger Mitglieder, dass sich ihr vertrauter Selbsthilfebereich zu sehr verändern könnte, konnte ich durchaus nachvollziehen. Ehemalige Selbsthilfe-Wegbegleiter wissen, dass ich eine Liebhaberin stabiler und geordneter Strukturen bin, zumal sie mir helfen, die kognitiven Symptome der Parkinson-Krankheit zu kompensieren. Außerdem schafft ein stabiles Umfeld, eine gewachsene Gemeinschaft, in der man sich seit Jahren kennt, Vertrauen. Dies ist für eine gute Selbsthilfearbeit im Allgemeinen und bei Parkinsonerkrankten aus verschiedenen Gründen in noch höherem Maße notwendig. Wir hatten gehofft, dass das Misstrauen, aber auch die Beteiligung der älteren Mitglieder im jüngeren Forumsbereich nach und nach abnehmen würde und die jüngere Altersgruppe nach den ersten netten Einstiegsbesuchen des virtuellen Stammtisches unter sich bleiben könnte. So hilfreich der Erfahrungsschatz der langjährigen Mitglieder auch war, die Atmosphäre lockerte sich im alleinigen Austausch der Gruppe doch merklich.

Leider haben destruktive Aktivitäten einiger vereinsfremder User mit — aus meiner Sicht — sehr fragwürdigen Motiven diesen Konflikt zwischen den Altersgruppen massiv verschärft. In der Folge wurde ich durch Shitstorms inklusive persönlicher Angriffe auf nahezu jeden meiner Beiträge im geschützten Forum praktisch handlungsunfähig gemacht, der Ton wurde immer rauer und die Atmosphäre immer angespannter. Auf neu hinzugekommene jüngere Forumsmitglieder muss das nicht unbedingt einladend gewirkt haben, und auch an uns ging das nicht spurlos vorbei.

Nach einem sehr unangenehmen ungebetenen Besuch unseres Stammtischs haben wir die Sicherheitsmaßnahmen verschärft und es wurde geplant, einen Teil des Forumsbereichs für die Next Generation und ihre Angehörigen in einen geschlossenen Bereich umzuwandeln. Damit sollte ein zusätzlicher geschützter Rückzugsraum geschaffen werden, aber auch weiterhin ein altersübergreifender Austausch durch offene Begegnungszonen ermöglicht werden. Ob und mit welchem Erfolg dieses Konzept umgesetzt wurde, konnte ich leider nicht mehr verfolgen, da ich kurz darauf aus dem Projekt und dem Verein ausschied. Die damit verbundenen Belastungen und auch Meinungsverschiedenheiten waren unter anderem Gründe für meine Entscheidung.

Spezielle Selbsthilfeangebote für jüngere Betroffene und ihre Angehörigen, die flächendeckend und flexibel zur Verfügung stehen sollten, sind ebenso wünschenswert wie schwierig zu realisieren. Meines Erachtens bedarf es neuer, innovativer Strukturen für die Parkinson-Selbsthilfe, die einerseits den teilweise gegensätzlichen Bedürfnissen der verschiedenen Altersgruppen Rechnung tragen, andererseits aber auch den Austausch untereinander und ein gemeinsames solidarisches Handeln im Bereich der Interessenvertretung der Betroffenen und ihrer Angehörigen ermöglichen — Strukturen, die flexibel und zugleich stabil sind. Die Realisierung dieses Wunschkonstrukts mag utopisch sein, aber schon eine Annäherung daran wäre begrüßenswert.

(Erstveröffentlichung am 03.12.2024 auf Medium)

Dezember 1, 2024Dezember 10, 2025

Jüngere Betroffene in der Parkinson-Selbsthilfe (1/2)

ein Marsmännchen steht erschrocken inmitten eines Senioren-Sitzkreises

Parkinson wird in der Öffentlichkeit meist als reine Alterserkrankung wahrgenommen. Zehntausende jüngere Betroffener allein in Deutschland sind der lebende Beweis dafür, dass dem nicht so ist. An Parkinson kann man in jedem Alter erkranken. Richtig ist allerdings, dass die Erkrankungswahrscheinlichkeit mit zunehmendem Alter steigt und die überwiegende Mehrheit der Patienten (80–90%) tatsächlich im Rentenalter ist. Dementsprechend dominiert diese Altersgruppe natürlich auch die Selbsthilfegruppen und es ist verständlich, dass sich die medizinische und sozialrechtliche Versorgung sowie die Selbsthilfeangebote vor allem an den Bedürfnissen dieser Altersgruppe orientieren.

Für jüngere Betroffene wie mich bringt dies jedoch viele zusätzliche Schwierigkeiten und Herausforderungen mit sich. Unsere Lebenswirklichkeit unterscheidet sich deutlich von jener der älteren Betroffenen. Während diese im Ruhestand sind, befinden wir uns in einer Lebensphase, die von vielen beruflichen, familiären und finanziellen Verpflichtungen geprägt ist. Die daraus resultierenden unterschiedlichen Bedürfnisse und Schwierigkeiten werden in der Parkinsonversorgung und -selbsthilfe leider meist nur unzureichend berücksichtigt. Zudem gehen die Angebote der Selbsthilfe oft völlig am Leben und dem Tagesablauf jüngerer Parkinson-Betroffener vorbei. Wir brauchen räumliche und flexible Möglichkeiten, um diese oder auch eine aktive Selbsthilfearbeit noch in unseren Alltag zu integrieren.

Dies ist in der Parkinson-Selbsthilfe nicht erst seit heute bekannt, sondern wird bereits seit Jahrzehnten diskutiert. Es gab und gibt sehr gute Gruppen, Initiativen und Projekte, die sich genau diesem Personenkreis und seinen Problemen widmen — allerdings waren diese bisher zeitlich oder regional begrenzt. Die Gründe dafür sehe ich persönlich nicht im mangelnden Engagement oder Können der Aktivist(inn)en, sondern darin, dass die Situation wirklich sehr komplex und schwierig ist.

Die Relativität der Jugend

Beim Verfassen dieses Beitrages stand ich genau vor jener Hürde, die mir schon bei der Entwicklung des Projektes „Next Generation“ begegnet war — der Frage, wer eigentlich die „jungen“ Parkinson-Betroffenen sind und nach welchen Kriterien eine Gruppenzuordnung bzw. Abgrenzung zum übrigen Betroffenenkollektiv erfolgen soll. Wie viele Lebensjahre trennen die jüngeren von den älteren Betroffenen? Lässt sich dies ausschließlich an einer Zahl festmachen oder sind auch andere Aspekte relevant und wenn ja, welche? Die Beantwortung all dieser Fragen erweist sich als schwieriger als gedacht und es gibt innerhalb der Parkinson-Selbsthilfe sehr viele unterschiedliche Meinungen dazu.

Sucht man in der medizinischen Fachliteratur nach Parkinson im jüngeren Lebensalter, so stößt man in der Regel schnell auf zwei Begriffe: juveniler Parkinson und Young Onset Parkinson Disease (YOPD). Während ersterer überwiegend als Parkinson-Erkrankung definiert wird, die vor dem 21. Lebensjahr auftritt, finden sich für den YOPD unterschiedliche Angaben zum Erkrankungsalter von unter 40 bis unter 50 Jahren. Da selbst in medizinischen Fachartikeln die beiden Begriffe teilweise synonym verwendet werden, ist diese Sichtweise wenig hilfreich und ebenso ungenau wie die Angaben zur Größe der betroffenen Personengruppe. So gibt es keine verlässlichen statistischen Angaben darüber, wie viele Menschen in Deutschland derzeit an Parkinson erkrankt sind oder die Diagnose Parkinson erhalten haben. Schätzungen gehen von 200.000 bis 400.000 Betroffenen aus, von denen je nach angenommener Altersgrenze zwischen 10 und 20 Prozent jüngere Menschen sind. Wir müssen also davon ausgehen, dass derzeit zwischen 20.000 und 80.000 jüngere Parkinsonerkrankte in Deutschland leben.

Schaut man sich im Bereich der Selbsthilfe bei anderen krankheitsbezogenen Organisationen und Gruppen nach der Verwendung des Begriffs „jungerkrankt“ um, so stößt man auf das Problem, dass viele Erkrankungen eine andere Altersstruktur der Patienten aufweisen und sich der Begriff „jung“ bei Parkinson-Betroffenen auf das Durchschnittsalter der Personengruppe bezieht. Dementsprechend sind alle unterhalb des Rentenalters eben jung. Ich selbst habe die Diagnose nach einer langen Ärzteodyssee vor ca. 3 Jahren im Alter von 43 Jahren erhalten und würde mich nicht mehr als jungen, sondern eher als Menschen mittleren Alters bezeichnen.

Ähnlich sieht es auch die NAKOS, die zentrale bundesweite Anlaufstelle in Deutschland rund um das Thema Selbsthilfe. Die Organisation definiert für ihren Arbeitsbereich junge Selbsthilfe als Gruppen, deren Mitglieder im Kern zwischen 18 und 35 Jahre alt sind. Diese Altersgrenze habe ich bereits vor einigen Jahren überschritten, ebenso wie viele jüngere Parkinson-Betroffene, die ich kenne. Einige wenige Betroffene gehören jedoch tatsächlich dieser Altersgruppe an, wie die 23-jährige Marion Fischer aus der ZDF-Dokumentation “Mit Parkinson auf den Gipfel“. Wenn man bedenkt, dass diese junge Frau im Alter einer meiner Söhne ist, wird deutlich, dass wir „jungen“ Parkinsonerkrankten alles andere als eine homogene Gruppe sind und sich die Altersverteilung teilweise über mehrere Lebensjahrzehnte erstreckt.

Zwischen Selbst- und Fremdwahrnehmung

Den Satz: „Dafür bist du doch noch viel zu jung.“ höre ich seit meiner Parkinson-Diagnose dennoch sehr oft. In der Fremdwahrnehmung scheint er besser zu wirken als jede Antifaltencreme. Eine Alterskrankheit passt in den Vorstellungen der meisten Menschen nicht zu Personen, die noch nicht im Seniorenalter sind. Auf mein Selbstbild hatte die Diagnose dieser neurodegenerativen Erkrankung, die ich zuvor selbst für eine reine Alterskrankheit hielt, eine völlig gegenteilige Wirkung. Ich fühlte mich, als hätte man mir den letzten Hauch Jugendlichkeit, den ich mir gerade noch mühsam mit Make-up ins Gesicht gezaubert hatte, weggewischt, meine langen Haare in eine praktische, silbrig glänzende Kurzhaar-Dauerwelle gelegt, mir beigefarbene Funktionskleidung übergezogen und meine Füße in cremefarbene orthopädische Schuhe gesteckt. In meiner Selbstwahrnehmung war ich schlagartig um Jahrzehnte gealtert und glich mich der Altersgruppe der Betroffenen an, denen ich auf den Krankenhausfluren und im Wartezimmer der Ambulanz begegnete oder die mich aus den Parkinson-Broschüren anlachten. Der Besuch einer reinen Senioren-Selbsthilfegruppe hätte mir vor diesem Hintergrund sicher nicht gutgetan und den Effekt eventuell verstärkt.

Zum Thema Fremdwahrnehmung berichtete ein anderer Betroffener, dass wir jungen Parkinsonpatienten von unserer Umwelt oft als Marsmännchen wahrgenommen und behandelt werden, auch in medizinischen Einrichtungen. Diese Erfahrung kann ich absolut bestätigen, wobei man hinzufügen muss, dass dies im medizinischen Bereich nicht nur negative Folgen hat, sondern sich oft auch ein „Mitleidsbonus“ positiv auf die Behandlung auswirkt. Generell ist es aber nach meiner Erfahrung so, dass die Mitmenschen sehr stark in zwei Richtungen reagieren, wenn jemand im jüngeren oder mittleren Alter an Parkinson erkrankt. Die einen zweifeln, weil nicht sein kann, was nicht sein darf, und für die zweite Gruppe hält man am besten gleich die Taschentücher bereit, weil sie einen schon fast im Grab sehen. Insgesamt fühlt man sich plötzlich alles andere als normal, schon ein bisschen wie ein Marsmännchen und zieht sich in der Folge mehr oder weniger aus dem sozialen Leben zurück.

Mir persönlich hat der Kontakt und Austausch mit anderen jungen Betroffenen sehr geholfen, diese doch teilweise psychisch sehr belastende Situation zu bewältigen. Nicht nur das Aussprechen der Erlebnisse und Gefühle und das gemeinsame Finden von Bewältigungsstrategien, sondern allein schon die Auseinandersetzung mit den anderen war hilfreich. Ich musste feststellen, dass es sich um ganz normale Menschen jüngeren und mittleren Alters handelte. Sie hatten eine chronische neurogenerative Erkrankung und daraus resultierende kleinere oder bereits größere Einschränkungen, aber sie waren ganz normal. Ein Marsmännchen ist mir bei diesen Treffen nie begegnet. Im Unterbewusstsein begann ich mich in der Folge auch wieder als normal wahrzunehmen, mein Selbstbild passte sich meinem tatsächlichen Alter an, mit neuem Selbstbewusstsein fielen mir auch soziale Kontakte außerhalb der Parkinson-Selbsthilfe wieder leichter und irgendwann steckt man auch die Mehrheit seiner Mitmenschen mit dieser Wahrnehmung an.

(Erstveröffentlichung am 01.12.2024 auf Medium)

Oktober 26, 2024Dezember 10, 2025

Das Schweigen der Parkinson-Selbsthilfe

junge Frau vor dunklem Hintergrund hält sich Mund und Augen zu

„Wenn du das machst, bist du in der Parkinson-Szene unten durch”. Diese Worte eines erfahrenen Selbsthilfeaktivisten hallen noch heute in meinem Kopf nach. Hintergrund seiner Aussage war ein Gespräch über mein Vorhaben, im Blog „Stimmen aus dem Off” des Projekts Next Generation neben anderen Themen auch offen über Schwierigkeiten und Herausforderungen mit und in der Parkinson-Selbsthilfe zu berichten. Ich erinnere mich noch gut an die Irritation, die diese Worte bei mir auslösten. Zuerst fragte ich mich, ob ich mich verhört hatte. Dann dachte ich, es handele sich hierbei um einen Scherz meines Gesprächspartners. Doch dieser ließ keinen Zweifel an der Ernsthaftigkeit seiner Aussage. „Wie bitte? Wer ist diese Parkinson-Szene und was machen die mit mir?”, fuhr es mir im nächsten Moment durch den Kopf.

Der Begriff “Parkinson-Szene”, mit dem einige Betroffene gerne die Gemeinschaft der Engagierten in der Parkinson-Selbsthilfe und anderen damit verbundenen Organisationen oder Initiativen bezeichnen, ist mir schon häufiger begegnet. An der Haltung zu diesem und anderen Begriffen wie „Parki/Parkis“ als Bezeichnung für die Erkrankten scheiden sich die Geister. Ich kann das Für und Wider beider Seiten nachvollziehen. Aber im Grunde scheint mir diese Frage nicht besonders relevant zu sein.

Der Begriff “Szene” hingegen amüsiert mich ein wenig. Als ich ihn zum ersten Mal hörte, sah ich vor meinem geistigen Auge eine Horde finster dreinblickender Motorradfahrer vor einer schummrigen Eckkneipe im Rotlichtviertel. Also nein danke, das ist nicht mein Ding. Meine zweite Assoziation war das Bild einer superhippen Gruppe junger Leute, die auf Snowboards waghalsige Pirouetten drehen und schneebedeckte Hänge hinuntersausen. Das klang weniger abschreckend, war aber beim besten Willen nicht mit meinem parkinsonbedingten Körperzustand vereinbar. Außerdem verbindet solche Gruppen eine gemeinsame Leidenschaft, während es sich bei uns Parkinson-Betroffenen eher um eine Zwangsbeziehung handelt. Ehrlich gesagt bin ich also, wie sicher alle anderen auch, aus der Not heraus in dieser Gemeinschaft gelandet und hätte gut und gerne darauf verzichten können.

Was würde mir blühen, wenn ich die warnenden Worte meines Gegenübers dennoch leichtfertig in den Wind schlagen würde? Würde diese ominöse Szene mit meinem persönlichen Parkinson gemeinsame Sache machen und mich, sobald der alte Herr mir morgens wieder die Betonschuhe anzieht, im Stadtbach versenken? Oder müsste ich damit rechnen, von den vielen Selbsthilfeangeboten ausgeschlossen zu werden? Und wie viele waren das noch mal? So richtig ernst nehmen konnte ich diesen Vorsichtshinweis nicht. Es fällt mir immer noch schwer, obwohl sich inzwischen viele Warnungen von langjährigen Selbsthilfeaktiven bewahrheitet haben, die mir ähnlich absurd vorkamen. Die Öffnung des Dialogs in der Parkinson-Selbsthilfe erscheint mir nach den inzwischen gemachten Erfahrungen notwendiger denn je. Heute ist mir jedoch bewusst, dass die Umsetzung des Vorhabens im Rahmen eines Gemeinschaftsprojektes unter anderem den Vereinsfrieden empfindlich hätte gefährden können und Vorstand sowie Mitglieder ungewollt die Risiken meines Wagemuts hätten mittragen müssen. Insofern ist die Realisierung als Einzelperson wahrscheinlich für alle der bessere Weg.

James — Parkinson oder Bond?

Nahm und nehme ich die Gemeinschaft der Engagierten in der Parkinson-Selbsthilfe einerseits als eine sehr aufgeschlossene, herzliche und offene Gruppe wahr, in der man schnell neue Kontakte knüpfen kann, so erlebe ich sie in anderen Bereichen und in Bezug auf bestimmte Themen eher als schweigsam, verschlossen und teilweise von einem starken gegenseitigen Misstrauen geprägt. Der von mir im letzten Beitrag gewählte Begriff „Parkinson-Dschungel-Wüste“ trifft wohl auch in dieser Hinsicht jenen extremen Gegensatz sehr gut.

Eine regelrechte Mauer des Schweigens bemerkte ich zum ersten Mal, als ich mich in diversen Facebook-Parkinson-Gruppen nach den verschiedenen Organisationen, Selbsthilfegruppen und -initiativen und den Erfahrungen der Mitglieder mit diesen erkundigte. Ich erhoffte mir dadurch, etwas Licht in das unübersichtliche Wirrwarr zu bringen. Erstaunlicherweise erhielt ich von den sonst sehr diskussionsfreudigen Teilnehmern kaum Rückmeldungen. Noch mehr verwunderte mich später, dass Nachrichten über strafrechtliche Ermittlungen gegen einen ehemaligen Geschäftsführer der Deutschen Parkinson Vereinigung und die damit immer offensichtlicher werdende Schieflage der größten deutschen Parkinson-Selbsthilfeorganisation niemanden zu interessieren schienen, ebenso wenig wie die kurz darauf erfolgte Neugründung des Parkinson Verbundes als Alternativprojekt.

Ich hingegen hatte dazu gefühlte tausend Fragen. Auch in meiner späteren aktiven Zeit in der Parkinson-Selbsthilfe erlebte ich generell ein weit verbreitetes Desinteresse am Thema (gesundheitspolitische) Interessenvertretung von Parkinson-Betroffenen und ihren Angehörigen. Mit der aus meiner Sicht durchaus berechtigten Frage nach der fehlenden Vertretung der Parkinson-Selbsthilfeorganisationen in der BAG-Selbsthilfe macht man sich erst recht keine Freunde. Die Gründe dafür sind mir bis heute ein Rätsel geblieben.

Ob die deutschsprachige Parkinson-Selbsthilfelandschaft in dieser Hinsicht schon immer so verschlossen war oder sich erst im Laufe der Jahre durch interne Ereignisse oder auch gesellschaftliche Einflüsse so entwickelt hat, kann ich nicht beurteilen. Ist das nur bei Parkinson so oder betrifft das auch andere Richtungen der Selbsthilfe? Ist es eine regionale oder nationale Besonderheit? All dies entzieht sich leider meiner Kenntnis. Aus vielen Gesprächen und schriftlichen Kontakten weiß ich jedoch, dass schlechte Erfahrungen bei vielen Betroffenen zum Rückzug aus solchen Diskussionen oder gar aus der Selbsthilfearbeit insgesamt geführt haben.

Darüber hinaus fällt es mir nach wie vor schwer, meine eigenen Erfahrungen und Erlebnisse richtig einzuordnen und fair zu bewerten, da ein zu großer Teil der dazu notwendigen Informationen nicht offen und direkt kommuniziert wurde. Die daraus resultierenden Schwierigkeiten stellten ein enormes Hindernis und eine zusätzliche Belastung für unsere Arbeit am Projekt „Next Generation“ dar. Als ich von einem offenbar im Verein kursierenden Gerücht erfuhr, dass über meine Person als Türöffner eine feindliche Übernahme des Vereins versucht werden sollte, wusste ich zunächst nicht, ob ich weinen oder lachen sollte. War ich etwa ein Bond-Girl in geheimer Mission? Nein, dafür bin ich leider auch in keiner Weise geeignet. Aber eine oder mehrere mir bis heute unbekannte Personen hatten wohl den Grund für unser Zusammentreffen und unseren gemeinsamen Gegner vergessen. Dieser hieß immer noch Parkinson und nicht Bond. So lustig sich dies anhören mag, verunsichern derartige Erlebnisse und schneller als man sich versieht, erfasst einen die gemeinschaftliche Misstrauensspirale.

„Reden wir nicht drüber.“ als Leitspruch einer Selbsthilfegemeinschaft

Auch abseits von organisationsbezogenen Fragen oder den lange ignorierten Problemen jüngerer Betroffener gibt es in der deutschen Parkinson-Selbsthilfe einige Tabuthemen. Diese haben, man mag es kaum glauben, mit Parkinson zu tun. Über viele Symptome der Erkrankung, wie z.B. motorische Einschränkungen, Schlaf- und Verdauungsprobleme, aber auch Therapien und den neuesten Stand der Forschung gibt es einen sehr guten und regen Austausch. Dies gilt jedoch nicht unbedingt für parkinsonbedingte Schwierigkeiten im Bereich der geistigen Leistungsfähigkeit (z.B. Aufmerksamkeits- und Gedächtnisstörungen), des Sozialverhaltens und der Emotionskontrolle sowie psychische Probleme, die im Rahmen der Erkrankung oder der Krankheitsbewältigung auftreten können. Auch Themen wie Blasen- und Wahrnehmungsstörungen oder negative finanzielle Folgen der Erkrankung sind häufig mit Scham besetzt und werden selbst in Selbsthilfegruppen nur ungern angesprochen.

Der Satz „Reden wir nicht drüber.“ ist mir in der Parkinson-Selbsthilfe mehrfach begegnet, und dies im Zusammenhang mit den gefürchteten Nebenwirkungen der Medikamente. Die verschiedenen Präparate ermöglichen uns Betroffenen zwar einerseits oft über viele Jahre ein weitgehend normales Alltagsleben, andererseits können sie uns aber auch so unangenehme Nebenwirkungen wie Halluzinationen, Psychosen, Verhaltens- und Wesensveränderungen bis hin zu Süchten bescheren. Niemand erzählt gerne, dass er unter dem Einfluss von Medikamenten, salopp gesagt, ziemlich schrullig geworden ist, dass er sich benommen hat, als hätte er nicht mehr alle Tassen im Schrank, oder gar folgenschwere Dummheiten anstellte. Eine sehr seltene Ausnahme ist der mutige Beitrag von Sophia Plöchel im Parkinson Journal vom Februar 2023.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass dies sowohl für den Betroffenen selbst als auch für die Angehörigen sehr traumatische und schambesetzte Erlebnisse sein können. Aber wo soll man darüber sprechen, wenn nicht im geschützten Raum der Selbsthilfe? Ist dies nicht auch genau der richtige Ort, um solche Erfahrungen gemeinsam zu verarbeiten und angemessen darüber zu informieren? Hier könnte zudem präventiv und unaufgeregt auf Warnsignale, Vorsichtsmaßnahmen und möglichst frühzeitige Gegenmaßnahmen hingewiesen und damit Schadensbegrenzung betrieben werden. Dem Damoklesschwert der gefürchteten Nebenwirkungen, die jeden Erkrankten ohne Vorwarnung und auch bei bester medizinischer Versorgung früher oder später treffen können, aber nicht müssen, würde so der Schrecken genommen und ein verantwortungsbewusster Umgang mit der Thematik gefördert.

Als Reaktion auf meinen offenen Umgang mit den eigenen Erfahrungen erreichten mich wieder mahnende Worte. Als Aktive im Verein würde ich mich sehr leicht angreifbar machen. Der Moment, in dem sich auch diese Warnung bestätigte, war für mich persönlich sehr bitter. Im Nachhinein würde ich mich jedoch nicht anders verhalten, da mein Bekenntnis es anderen Betroffenen leichter machte, über ihre eigenen Erfahrungen und aktuellen Schwierigkeiten zu sprechen. Gleichzeitig konnte ich selbst durch diese Gespräche das Erlebte besser verarbeiten. Von vielen, zum Teil langjährigen Mitgliedern haben wir als Team sehr viele positive Rückmeldungen erhalten: Eine Öffnung des Austausches im vereinseigenen Forum sei durch unsere Arbeit und die neu hinzugekommenen jüngeren Nutzer deutlich spürbar.

Der Schutzraum der Selbsthilfe als Grenze der Offenheit

Ein vertrauensvoller Rahmen, der Schutz der persönlichen Daten der Teilnehmer und die Verschwiegenheit über Gesprächsinhalte, ist aus meiner Sicht eine wesentliche Grundvoraussetzung für einen offenen Austausch. Erst dadurch wird es vielen Mitgliedern möglich, sich zu öffnen und auch über unangenehme und für den Einzelnen möglicherweise peinliche Aspekte der eigenen Erkrankung zu sprechen, ohne negative Konsequenzen befürchten zu müssen. In diesem Aspekt der (Parkinson-)Selbsthilfe ist Schweigen wirklich Gold wert. Natürlich sollte jeder Teilnehmer ohne Druck selbst entscheiden können, wann, wie viel und was er von sich und seinen Erfahrungen preisgibt. Das Mitteilungsbedürfnis und auch die empfundenen Grenzen der eigenen Privat- und Intimsphäre sind individuell sehr unterschiedlich und oft braucht es Zeit, um Vertrauen zu gewinnen. Auch ich möchte nicht über jedes Erlebnis im Detail berichten, schon gar nicht in der Öffentlichkeit.

Was auf den ersten Blick so selbstverständlich klingt, ist leider nicht immer gegeben und manchmal auch schwieriger umzusetzen, als ich anfangs dachte. Während die internetbasierte Selbsthilfe viele Vorteile bietet, wie z.B. die Zugänglichkeit, stellt gerade der Punkt Datenschutz eine nicht zu unterschätzende Herausforderung dar. Auf meine eigenen Erfahrungen und Gedanken zu diesem Aspekt werde ich in einem der folgenden Blogbeiträge gesondert eingehen. Dies gilt ebenso für das eng mit dem Thema „Schweigen“ verbundene Thema der Möglichkeit der offenen Meinungsäußerung und ihrer Grenzen in der Selbsthilfe. Selbstverständlich bin ich mir auch beim Bloggen über den Aspekt des Datenschutzes und der Vertraulichkeit im Klaren und werde die mir anvertrauten Daten und Geschichten nicht preisgeben.

Die Forderung nach Offenheit aus dem Schutz der Anonymität heraus?

Zitsch ist nicht mein richtiger Name, sondern leitet sich von meinem Nachnamen ab und hat eine lustige Entstehungsgeschichte. Vielleicht fragt sich nun der eine oder andere kritische Leser, inwieweit das Bloggen unter einem Pseudonym nicht im krassen Widerspruch zur geforderten Offenheit steht. Diesen Gedanken könnte ich durchaus nachvollziehen. Die Entscheidung, als Frau Zitsch zu bloggen, beruht unter anderem darauf, dass ich genau unter diesem Pseudonym bei PARKINSonLINE e.V. in der Selbsthilfe aktiv war und somit den Vereinsmitgliedern, Forumsbesuchern und anderen Aktiven als solche bereits vertraut bin. Den Verantwortlichen und auch vielen anderen Personen dort sind mein Klarname und auch meine Kontaktdaten sowie meine aktuellen Aktivitäten bekannt.

Ich blogge also nicht wirklich anonym aus dem Hinterhalt. Ich war und bin in kleinerem Umfang auch ganz seriös unter meinem richtigen Namen in einem regionalen Parkinson-Netzwerk aktiv und vertrete dort genau die gleichen Ansichten wie hier. Zudem kann man meine Beiträge kommentieren oder mich schriftlich kontaktieren. Darüber würde ich mich sogar sehr freuen, bitte nur um etwas Geduld, wenn die Antwort auch einmal zwei bis drei Tage auf sich warten lässt.

Sollte jemand an dieser Stelle auf eine Abrechnung von Frau Zitsch mit ihrem ehemaligen Selbsthilfeverein gehofft haben, muss ich ihn leider enttäuschen. Mit PAoL verbindet mich bis heute der Kontakt zu vielen tollen Menschen, die mir ans Herz gewachsen sind. Natürlich gab es auch Mitglieder, mit denen ich mich weniger gut verstand oder persönliche Meinungsverschiedenheiten hatte. Das ist ganz normal und kommt überall vor, wo Menschen zusammenkommen, sei es in der Familie, am Arbeitsplatz oder auch in einem Verein. Abgesehen davon, dass dies die oben genannten Grenzen der Vertraulichkeit der Selbsthilfe deutlich überschreiten würde, ist ein öffentlicher Blog wirklich nicht der geeignete Ort für die Austragung von privaten Streitigkeiten und meines Erachtens auch nicht relevant für die (Parkinson-) Selbsthilfe. Zudem empfand ich selbst das leider weit verbreitete „Wer kann mit wem oder auch nicht?“ Minenfeld, das man als Neuling quasi im “Überraschungs-Blinde-Kuh-Modus” durchqueren muss, als enorme und meines Erachtens auch völlig unnötige Stressquelle.

Vielmehr werde ich Themen und Schwierigkeiten in den Mittelpunkt meiner Beiträge stellen, von denen ich denke oder in Gesprächen bereits erfahren habe, dass sie für viele Menschen in der Parkinson-Selbsthilfe relevant sind. Damit hoffe ich, Debatten anzuregen. Meine Sichtweise und Meinung sind dabei nur eine von 400.000 relevanten Stimmen in Deutschland. Ich sehe mich als Teil dieser sehr vielfältigen Gemeinschaft und bin ebenso Teil der Probleme wie auch der Lösungen — wie jeder andere der geschätzten 400.000 Betroffenen auch. Vielleicht bin ich nur etwas neugieriger als andere und habe die fatale Neigung, Warnungen ganz praktisch auf ihren Wahrheitsgehalt zu überprüfen. In diesem Sinne bin ich schon sehr gespannt, ob sich der eingangs zitierte Satz bestätigt und was das wohl bedeutet.

(Erstveröffentlichung des Textes am 26.10.2024 auf Medium)