„Wenn du das machst, bist du in der Parkinson-Szene unten durch”. Diese Worte eines erfahrenen Selbsthilfeaktivisten hallen noch heute in meinem Kopf nach. Hintergrund seiner Aussage war ein Gespräch über mein Vorhaben, im Blog „Stimmen aus dem Off” des Projekts Next Generation neben anderen Themen auch offen über Schwierigkeiten und Herausforderungen mit und in der Parkinson-Selbsthilfe zu berichten. Ich erinnere mich noch gut an die Irritation, die diese Worte bei mir auslösten. Zuerst fragte ich mich, ob ich mich verhört hatte. Dann dachte ich, es handele sich hierbei um einen Scherz meines Gesprächspartners. Doch dieser ließ keinen Zweifel an der Ernsthaftigkeit seiner Aussage. „Wie bitte? Wer ist diese Parkinson-Szene und was machen die mit mir?”, fuhr es mir im nächsten Moment durch den Kopf.
Der Begriff “Parkinson-Szene”, mit dem einige Betroffene gerne die Gemeinschaft der Engagierten in der Parkinson-Selbsthilfe und anderen damit verbundenen Organisationen oder Initiativen bezeichnen, ist mir schon häufiger begegnet. An der Haltung zu diesem und anderen Begriffen wie „Parki/Parkis“ als Bezeichnung für die Erkrankten scheiden sich die Geister. Ich kann das Für und Wider beider Seiten nachvollziehen. Aber im Grunde scheint mir diese Frage nicht besonders relevant zu sein.
Der Begriff “Szene” hingegen amüsiert mich ein wenig. Als ich ihn zum ersten Mal hörte, sah ich vor meinem geistigen Auge eine Horde finster dreinblickender Motorradfahrer vor einer schummrigen Eckkneipe im Rotlichtviertel. Also nein danke, das ist nicht mein Ding. Meine zweite Assoziation war das Bild einer superhippen Gruppe junger Leute, die auf Snowboards waghalsige Pirouetten drehen und schneebedeckte Hänge hinuntersausen. Das klang weniger abschreckend, war aber beim besten Willen nicht mit meinem parkinsonbedingten Körperzustand vereinbar. Außerdem verbindet solche Gruppen eine gemeinsame Leidenschaft, während es sich bei uns Parkinson-Betroffenen eher um eine Zwangsbeziehung handelt. Ehrlich gesagt bin ich also, wie sicher alle anderen auch, aus der Not heraus in dieser Gemeinschaft gelandet und hätte gut und gerne darauf verzichten können.
Was würde mir blühen, wenn ich die warnenden Worte meines Gegenübers dennoch leichtfertig in den Wind schlagen würde? Würde diese ominöse Szene mit meinem persönlichen Parkinson gemeinsame Sache machen und mich, sobald der alte Herr mir morgens wieder die Betonschuhe anzieht, im Stadtbach versenken? Oder müsste ich damit rechnen, von den vielen Selbsthilfeangeboten ausgeschlossen zu werden? Und wie viele waren das noch mal? So richtig ernst nehmen konnte ich diesen Vorsichtshinweis nicht. Es fällt mir immer noch schwer, obwohl sich inzwischen viele Warnungen von langjährigen Selbsthilfeaktiven bewahrheitet haben, die mir ähnlich absurd vorkamen. Die Öffnung des Dialogs in der Parkinson-Selbsthilfe erscheint mir nach den inzwischen gemachten Erfahrungen notwendiger denn je. Heute ist mir jedoch bewusst, dass die Umsetzung des Vorhabens im Rahmen eines Gemeinschaftsprojektes unter anderem den Vereinsfrieden empfindlich hätte gefährden können und Vorstand sowie Mitglieder ungewollt die Risiken meines Wagemuts hätten mittragen müssen. Insofern ist die Realisierung als Einzelperson wahrscheinlich für alle der bessere Weg.
James — Parkinson oder Bond?
Nahm und nehme ich die Gemeinschaft der Engagierten in der Parkinson-Selbsthilfe einerseits als eine sehr aufgeschlossene, herzliche und offene Gruppe wahr, in der man schnell neue Kontakte knüpfen kann, so erlebe ich sie in anderen Bereichen und in Bezug auf bestimmte Themen eher als schweigsam, verschlossen und teilweise von einem starken gegenseitigen Misstrauen geprägt. Der von mir im letzten Beitrag gewählte Begriff „Parkinson-Dschungel-Wüste“ trifft wohl auch in dieser Hinsicht jenen extremen Gegensatz sehr gut.
Eine regelrechte Mauer des Schweigens bemerkte ich zum ersten Mal, als ich mich in diversen Facebook-Parkinson-Gruppen nach den verschiedenen Organisationen, Selbsthilfegruppen und -initiativen und den Erfahrungen der Mitglieder mit diesen erkundigte. Ich erhoffte mir dadurch, etwas Licht in das unübersichtliche Wirrwarr zu bringen. Erstaunlicherweise erhielt ich von den sonst sehr diskussionsfreudigen Teilnehmern kaum Rückmeldungen. Noch mehr verwunderte mich später, dass Nachrichten über strafrechtliche Ermittlungen gegen einen ehemaligen Geschäftsführer der Deutschen Parkinson Vereinigung und die damit immer offensichtlicher werdende Schieflage der größten deutschen Parkinson-Selbsthilfeorganisation niemanden zu interessieren schienen, ebenso wenig wie die kurz darauf erfolgte Neugründung des Parkinson Verbundes als Alternativprojekt.
Ich hingegen hatte dazu gefühlte tausend Fragen. Auch in meiner späteren aktiven Zeit in der Parkinson-Selbsthilfe erlebte ich generell ein weit verbreitetes Desinteresse am Thema (gesundheitspolitische) Interessenvertretung von Parkinson-Betroffenen und ihren Angehörigen. Mit der aus meiner Sicht durchaus berechtigten Frage nach der fehlenden Vertretung der Parkinson-Selbsthilfeorganisationen in der BAG-Selbsthilfe macht man sich erst recht keine Freunde. Die Gründe dafür sind mir bis heute ein Rätsel geblieben.
Ob die deutschsprachige Parkinson-Selbsthilfelandschaft in dieser Hinsicht schon immer so verschlossen war oder sich erst im Laufe der Jahre durch interne Ereignisse oder auch gesellschaftliche Einflüsse so entwickelt hat, kann ich nicht beurteilen. Ist das nur bei Parkinson so oder betrifft das auch andere Richtungen der Selbsthilfe? Ist es eine regionale oder nationale Besonderheit? All dies entzieht sich leider meiner Kenntnis. Aus vielen Gesprächen und schriftlichen Kontakten weiß ich jedoch, dass schlechte Erfahrungen bei vielen Betroffenen zum Rückzug aus solchen Diskussionen oder gar aus der Selbsthilfearbeit insgesamt geführt haben.
Darüber hinaus fällt es mir nach wie vor schwer, meine eigenen Erfahrungen und Erlebnisse richtig einzuordnen und fair zu bewerten, da ein zu großer Teil der dazu notwendigen Informationen nicht offen und direkt kommuniziert wurde. Die daraus resultierenden Schwierigkeiten stellten ein enormes Hindernis und eine zusätzliche Belastung für unsere Arbeit am Projekt „Next Generation“ dar. Als ich von einem offenbar im Verein kursierenden Gerücht erfuhr, dass über meine Person als Türöffner eine feindliche Übernahme des Vereins versucht werden sollte, wusste ich zunächst nicht, ob ich weinen oder lachen sollte. War ich etwa ein Bond-Girl in geheimer Mission? Nein, dafür bin ich leider auch in keiner Weise geeignet. Aber eine oder mehrere mir bis heute unbekannte Personen hatten wohl den Grund für unser Zusammentreffen und unseren gemeinsamen Gegner vergessen. Dieser hieß immer noch Parkinson und nicht Bond. So lustig sich dies anhören mag, verunsichern derartige Erlebnisse und schneller als man sich versieht, erfasst einen die gemeinschaftliche Misstrauensspirale.
„Reden wir nicht drüber.“ als Leitspruch einer Selbsthilfegemeinschaft
Auch abseits von organisationsbezogenen Fragen oder den lange ignorierten Problemen jüngerer Betroffener gibt es in der deutschen Parkinson-Selbsthilfe einige Tabuthemen. Diese haben, man mag es kaum glauben, mit Parkinson zu tun. Über viele Symptome der Erkrankung, wie z.B. motorische Einschränkungen, Schlaf- und Verdauungsprobleme, aber auch Therapien und den neuesten Stand der Forschung gibt es einen sehr guten und regen Austausch. Dies gilt jedoch nicht unbedingt für parkinsonbedingte Schwierigkeiten im Bereich der geistigen Leistungsfähigkeit (z.B. Aufmerksamkeits- und Gedächtnisstörungen), des Sozialverhaltens und der Emotionskontrolle sowie psychische Probleme, die im Rahmen der Erkrankung oder der Krankheitsbewältigung auftreten können. Auch Themen wie Blasen- und Wahrnehmungsstörungen oder negative finanzielle Folgen der Erkrankung sind häufig mit Scham besetzt und werden selbst in Selbsthilfegruppen nur ungern angesprochen.
Der Satz „Reden wir nicht drüber.“ ist mir in der Parkinson-Selbsthilfe mehrfach begegnet, und dies im Zusammenhang mit den gefürchteten Nebenwirkungen der Medikamente. Die verschiedenen Präparate ermöglichen uns Betroffenen zwar einerseits oft über viele Jahre ein weitgehend normales Alltagsleben, andererseits können sie uns aber auch so unangenehme Nebenwirkungen wie Halluzinationen, Psychosen, Verhaltens- und Wesensveränderungen bis hin zu Süchten bescheren. Niemand erzählt gerne, dass er unter dem Einfluss von Medikamenten, salopp gesagt, ziemlich schrullig geworden ist, dass er sich benommen hat, als hätte er nicht mehr alle Tassen im Schrank, oder gar folgenschwere Dummheiten anstellte. Eine sehr seltene Ausnahme ist der mutige Beitrag von Sophia Plöchel im Parkinson Journal vom Februar 2023.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass dies sowohl für den Betroffenen selbst als auch für die Angehörigen sehr traumatische und schambesetzte Erlebnisse sein können. Aber wo soll man darüber sprechen, wenn nicht im geschützten Raum der Selbsthilfe? Ist dies nicht auch genau der richtige Ort, um solche Erfahrungen gemeinsam zu verarbeiten und angemessen darüber zu informieren? Hier könnte zudem präventiv und unaufgeregt auf Warnsignale, Vorsichtsmaßnahmen und möglichst frühzeitige Gegenmaßnahmen hingewiesen und damit Schadensbegrenzung betrieben werden. Dem Damoklesschwert der gefürchteten Nebenwirkungen, die jeden Erkrankten ohne Vorwarnung und auch bei bester medizinischer Versorgung früher oder später treffen können, aber nicht müssen, würde so der Schrecken genommen und ein verantwortungsbewusster Umgang mit der Thematik gefördert.
Als Reaktion auf meinen offenen Umgang mit den eigenen Erfahrungen erreichten mich wieder mahnende Worte. Als Aktive im Verein würde ich mich sehr leicht angreifbar machen. Der Moment, in dem sich auch diese Warnung bestätigte, war für mich persönlich sehr bitter. Im Nachhinein würde ich mich jedoch nicht anders verhalten, da mein Bekenntnis es anderen Betroffenen leichter machte, über ihre eigenen Erfahrungen und aktuellen Schwierigkeiten zu sprechen. Gleichzeitig konnte ich selbst durch diese Gespräche das Erlebte besser verarbeiten. Von vielen, zum Teil langjährigen Mitgliedern haben wir als Team sehr viele positive Rückmeldungen erhalten: Eine Öffnung des Austausches im vereinseigenen Forum sei durch unsere Arbeit und die neu hinzugekommenen jüngeren Nutzer deutlich spürbar.
Der Schutzraum der Selbsthilfe als Grenze der Offenheit
Ein vertrauensvoller Rahmen, der Schutz der persönlichen Daten der Teilnehmer und die Verschwiegenheit über Gesprächsinhalte, ist aus meiner Sicht eine wesentliche Grundvoraussetzung für einen offenen Austausch. Erst dadurch wird es vielen Mitgliedern möglich, sich zu öffnen und auch über unangenehme und für den Einzelnen möglicherweise peinliche Aspekte der eigenen Erkrankung zu sprechen, ohne negative Konsequenzen befürchten zu müssen. In diesem Aspekt der (Parkinson-)Selbsthilfe ist Schweigen wirklich Gold wert. Natürlich sollte jeder Teilnehmer ohne Druck selbst entscheiden können, wann, wie viel und was er von sich und seinen Erfahrungen preisgibt. Das Mitteilungsbedürfnis und auch die empfundenen Grenzen der eigenen Privat- und Intimsphäre sind individuell sehr unterschiedlich und oft braucht es Zeit, um Vertrauen zu gewinnen. Auch ich möchte nicht über jedes Erlebnis im Detail berichten, schon gar nicht in der Öffentlichkeit.
Was auf den ersten Blick so selbstverständlich klingt, ist leider nicht immer gegeben und manchmal auch schwieriger umzusetzen, als ich anfangs dachte. Während die internetbasierte Selbsthilfe viele Vorteile bietet, wie z.B. die Zugänglichkeit, stellt gerade der Punkt Datenschutz eine nicht zu unterschätzende Herausforderung dar. Auf meine eigenen Erfahrungen und Gedanken zu diesem Aspekt werde ich in einem der folgenden Blogbeiträge gesondert eingehen. Dies gilt ebenso für das eng mit dem Thema „Schweigen“ verbundene Thema der Möglichkeit der offenen Meinungsäußerung und ihrer Grenzen in der Selbsthilfe. Selbstverständlich bin ich mir auch beim Bloggen über den Aspekt des Datenschutzes und der Vertraulichkeit im Klaren und werde die mir anvertrauten Daten und Geschichten nicht preisgeben.
Die Forderung nach Offenheit aus dem Schutz der Anonymität heraus?
Zitsch ist nicht mein richtiger Name, sondern leitet sich von meinem Nachnamen ab und hat eine lustige Entstehungsgeschichte. Vielleicht fragt sich nun der eine oder andere kritische Leser, inwieweit das Bloggen unter einem Pseudonym nicht im krassen Widerspruch zur geforderten Offenheit steht. Diesen Gedanken könnte ich durchaus nachvollziehen. Die Entscheidung, als Frau Zitsch zu bloggen, beruht unter anderem darauf, dass ich genau unter diesem Pseudonym bei PARKINSonLINE e.V. in der Selbsthilfe aktiv war und somit den Vereinsmitgliedern, Forumsbesuchern und anderen Aktiven als solche bereits vertraut bin. Den Verantwortlichen und auch vielen anderen Personen dort sind mein Klarname und auch meine Kontaktdaten sowie meine aktuellen Aktivitäten bekannt.
Ich blogge also nicht wirklich anonym aus dem Hinterhalt. Ich war und bin in kleinerem Umfang auch ganz seriös unter meinem richtigen Namen in einem regionalen Parkinson-Netzwerk aktiv und vertrete dort genau die gleichen Ansichten wie hier. Zudem kann man meine Beiträge kommentieren oder mich schriftlich kontaktieren. Darüber würde ich mich sogar sehr freuen, bitte nur um etwas Geduld, wenn die Antwort auch einmal zwei bis drei Tage auf sich warten lässt.
Sollte jemand an dieser Stelle auf eine Abrechnung von Frau Zitsch mit ihrem ehemaligen Selbsthilfeverein gehofft haben, muss ich ihn leider enttäuschen. Mit PAoL verbindet mich bis heute der Kontakt zu vielen tollen Menschen, die mir ans Herz gewachsen sind. Natürlich gab es auch Mitglieder, mit denen ich mich weniger gut verstand oder persönliche Meinungsverschiedenheiten hatte. Das ist ganz normal und kommt überall vor, wo Menschen zusammenkommen, sei es in der Familie, am Arbeitsplatz oder auch in einem Verein. Abgesehen davon, dass dies die oben genannten Grenzen der Vertraulichkeit der Selbsthilfe deutlich überschreiten würde, ist ein öffentlicher Blog wirklich nicht der geeignete Ort für die Austragung von privaten Streitigkeiten und meines Erachtens auch nicht relevant für die (Parkinson-) Selbsthilfe. Zudem empfand ich selbst das leider weit verbreitete „Wer kann mit wem oder auch nicht?“ Minenfeld, das man als Neuling quasi im “Überraschungs-Blinde-Kuh-Modus” durchqueren muss, als enorme und meines Erachtens auch völlig unnötige Stressquelle.
Vielmehr werde ich Themen und Schwierigkeiten in den Mittelpunkt meiner Beiträge stellen, von denen ich denke oder in Gesprächen bereits erfahren habe, dass sie für viele Menschen in der Parkinson-Selbsthilfe relevant sind. Damit hoffe ich, Debatten anzuregen. Meine Sichtweise und Meinung sind dabei nur eine von 400.000 relevanten Stimmen in Deutschland. Ich sehe mich als Teil dieser sehr vielfältigen Gemeinschaft und bin ebenso Teil der Probleme wie auch der Lösungen — wie jeder andere der geschätzten 400.000 Betroffenen auch. Vielleicht bin ich nur etwas neugieriger als andere und habe die fatale Neigung, Warnungen ganz praktisch auf ihren Wahrheitsgehalt zu überprüfen. In diesem Sinne bin ich schon sehr gespannt, ob sich der eingangs zitierte Satz bestätigt und was das wohl bedeutet.
(Erstveröffentlichung des Textes am 26.10.2024 auf Medium)