Als ich auf PARKINSonLINE e.V. stieß, war ich froh, einen Online-Selbsthilfeverein für Parkinson-Betroffene gefunden zu haben. Für mich als jüngere Betroffene, die in einer sehr ländlichen Region lebt, war das Internetformat, das unabhängig von Ort und Zeit leicht zugänglich ist, eine sehr gute Alternative zu dem nicht existenten Vor-Ort-Angebot. Allerdings gab es einige Dinge, die mich von Anfang an etwas zweifeln ließen, ob dies für mich persönlich die richtige Wahl war. Der wichtigste Faktor war die Vereinsform der Selbsthilfegemeinschaft.

An dem in Deutschland stark ausgeprägten Vereinswesen scheiden sich die Geister. Schätzungsweise verfügt jeder zweite Bundesbürger über eine Vereinsmitgliedschaft. Dieses Verhältnis spiegelt sich auch in der Selbsthilfe wider. Von den geschätzten 70.000 bis 100.000 aktiven Gruppen und Initiativen ist nur die Hälfte als Verein registriert. Es gibt sowohl gute Gründe für als auch gegen eine Organisation in Vereinsform. Die Entscheidung für oder gegen einen Verein hängt von vielen Aspekten und auch individuellen Präferenzen ab. Ich gehörte bisher zu der Gruppe von Menschen, die um Vereine lieber einen großen Bogen machen, weil mir persönlich einiges zu viel ist — zu viel Geselligkeit, Hierarchie, Enge, Gruppendruck und -identifikation sowie engstirniges Bubble-Denken. Gleichzeitig weiß ich, dass sich viele Menschen — auch Familienmitglieder und Bekannte — in ihren Vereinen sehr wohl fühlen und diese durchaus einen positiven Mehrwert für unsere Gesellschaft haben.

Geht es auch ohne Vereinsstatus?

Auch in der Selbsthilfe ist der Verdienst der (eingetragenen) Vereine nicht von der Hand zu weisen, aber auch informelle Gruppen und Projekte bereichern die Selbsthilfelandschaft. Hier habe ich kurz nach meiner Diagnose erste Hilfestellungen gefunden. Die Texte von Katharina Beyer, darunter „Der junge Parkinson“, haben mich abgeholt und begleiten mich bis heute. Genauso wie der Podcast von Kathrin Wersing „Jetzt erst recht“, aus dem ich viele Anregungen für den Umgang mit der Krankheit ziehen konnte. Beide Angebote haben gemeinsam, dass sie leicht zugänglich sind und keine aktive Teilnahme erfordern. Den ersten Austausch mit anderen Betroffenen wagte ich in verschiedenen Facebook-Gruppen. Vor allem in der Gruppe mit dem treffenden Titel „So war das nicht geplant“, die sich an jüngere Betroffene unter 55 Jahren richtet, habe ich viele Kontakte geknüpft. Nina Juncker, die Initiatorin und Administratorin der Gruppe, hat zudem auf ihrem YouTube-Kanal “Nina´s pd toolbox” einen wahren Fundus an inspirierenden Videos zum Thema Parkinson zusammengestellt. Eine Mitmach-Initiative, die sich bei vielen Parkinson-Betroffenen großer Beliebtheit erfreut, ist die morgendliche Online-Gruppe „Tanz den Batman” und mit „Parkimotion“ ist im letzten Jahr eine weitere freie Vor-Ort-Initiative aus dem Kölner Raum hinzugekommen, deren Idee ich als sehr spannend erachte. Darüber hinaus gibt es zahlreiche weitere Gruppen und Projekte zum Thema Parkinson, sowohl online als auch vor Ort.

Solche informellen Selbsthilfegruppen und -initiativen haben den Vorteil, dass die Teilnahme sehr unverbindlich ist und die Initiatoren bzw. Verantwortlichen relativ frei agieren können. Die Kehrseite der Medaille sind die nicht langfristig gesicherte Stabilität der Gemeinschaften und Projekte sowie deren begrenzte Wirkungsmöglichkeiten. Bei den Austauschmöglichkeiten in Social-Media-Kanälen kommt das Problem des mangelnden Datenschutzes hinzu. Zwar lassen sich schnell Kontakte knüpfen und Informationen austauschen, sie bilden den Ausgangspunkt für weitere Initiativen und Freundschaften, doch bleibt der Austausch zumindest innerhalb der Gruppen meist recht oberflächlich. Zudem haben alle informellen Gruppen und Projekte das Problem, dass sie sowohl von der pauschalen Selbsthilfeförderung der Krankenkassen als auch von kostenlosen oder ermäßigten Angeboten für gemeinnützige Vereine ausgeschlossen sind und keine Steuererleichterungen erhalten. Die anfallenden Kosten müssen daher von den Verantwortlichen selbst getragen oder andere Finanzierungsmöglichkeiten, z.B. über Stiftungen, gefunden werden. Ebenfalls sind die Möglichkeiten der Zusammenarbeit mit Institutionen und medizinischen Einrichtungen eingeschränkt, da der fehlende Vereinsstatus die Zusammenarbeit aus rechtlichen Gründen erschwert und auch das Eintreten für die Patientenrechte von Parkinson-Betroffenen auf diesem Wege nur sehr eingeschränkt möglich ist. So nimmt die BAG Selbsthilfe e.V., die wohl wichtigste Interessenvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen in Deutschland, nur eingetragene Vereine mit mindestens 500 Mitgliedern in ihre Reihen auf, es sei denn, es handelt sich um eine seltene Erkrankung und dies ist Parkinson leider nicht.

Für die Realisierung größerer Selbsthilfegruppen und -projekte ist daher die Gründung eines Vereins fast unumgänglich, allein schon aus finanziellen, aber auch aus rechtlichen Gründen, z.B. wegen des Haftungsausschlusses der Mitglieder. Die Organisation einer größeren Selbsthilfegemeinschaft wie der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V., dem Parkinson Verbund e.V., Jung und Parkinson e.V. und PARKINSonLINE e.V. wäre als informelle Gruppe nicht denkbar. Das gilt auch für einige innovative Gemeinschaften und Projekte wie Ping Pong Parkinson Deutschland e.V., die eine ganz neue Form und Bewegung in die Parkinson-Selbsthilfe gebracht haben, oder den Parkinson Pate e.V., der mit seinem Unterstützungsangebot für Menschen rund um die Diagnose Parkinson und ihre Angehörigen eine echte Lücke im Gesundheitssystem schließt und dessen Existenz ich mir bereits zum Zeitpunkt meiner Diagnose gewünscht hätte. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, über die bundesweit vertretenen Selbsthilfekontaktstellen eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Diese stehen beratend sowie unterstützend zur Seite und bieten beispielsweise Räume für Gruppentreffen, aber auch weiteren Zugang zu verschiedenen Möglichkeiten der Selbsthilfeförderung und Vernetzung. So haben in diesem Jahr zwei liebe Bekannte in Dresden eine Gruppe für jüngere Parkinson-Betroffene unter dem Namen JuPar gegründet und den dort überraschend zahlreichen anderen Betroffenen eine lokale Austauschmöglichkeit geschaffen.

Vom Vereinsmuffel hinein in den Vereinstrubel

Da ich mir eine solche Gruppengründung im ländlichen Raum nicht vorstellen konnte, mir aber dennoch einen intensiveren Selbsthilfe-Austausch wünschte und gemeinsam mit anderen Betroffenen etwas bewegen wollte, sprang ich über meinen Schatten und wurde Mitglied bei Parkinsonline e.V.. Aber ich wurde nicht nur zum ersten Mal in meinem Leben ordentliches Vereinsmitglied — nein, ich nahm meinen Ausflug in die Vereinswelt richtig ernst, arbeitete während der Projektentwicklung und -umsetzung von Team Next Generation eng mit dem Vorstand zusammen und kandidierte als Krönung kurz vor meinem Ausscheiden aus Projekt und Verein noch für einen Beisitz im Vorstand. Der eine oder andere mag sich jetzt kopfschüttelnd fragen, was mich zu diesem radikalen Wechsel bewogen hat. Als Projektleiterin war ich aufgrund der verbandstypischen Hierarchie und Kommunikation in meinem Handeln sehr eingeschränkt und davon überzeugt, dass ich nur durch eine solche Position die weitere Zukunft und eine positive Entwicklung des Projektes Next Generation, an dem wirklich mein Herzblut hing, sichern und Aktivitäten hinsichtlich der Patienteninteressenvertretung durch den Verein anregen könnte. So habe ich eher versucht, einen vorübergehenden pragmatischen Umgang mit der aktuellen Situation der Selbsthilfe zu finden, als meine Liebe zur Vereinsarbeit zu entdecken.

Die Vorschriften zur Organisation eines (eingetragenen) Vereins haben durchaus eine Berechtigung. Sie geben Struktur, Stabilität und Rechtssicherheit, stellen aber auch eine enorme zusätzliche Belastung für die meist ehrenamtlich tätigen Mitglieder dar. Bedenkt man, dass es sich im Falle der Parkinson-Selbsthilfe überwiegend um selbst erkrankte Menschen mit entsprechenden Einschränkungen und zeitintensivem Therapiebedarf handelt, wiegt dies umso schwerer. Darüber hinaus erschweren die Auswirkungen der Erkrankung auf das Sozialverhalten und teilweise auch die Nebenwirkungen der Medikamente, insbesondere Impulskontrollstörungen, die Zusammenarbeit im Team. Zudem muss krankheitsbedingt immer mit dem kurz- oder langfristigen Ausfall von Verantwortlichen gerechnet werden. Termine, Fristen und Aufgaben — so ist die Vorgabe — müssen trotzdem erledigt und eingehalten werden. In diesem Zusammenhang stelle ich mir die Frage, ob es realistisch ist, an die gesundheitsbezogene Selbsthilfe die gleichen Maßstäbe und Regeln anzulegen wie z.B. an Vereine aus dem Breitensport oder dem Kulturbereich.

Der aus meiner Sicht größte Kritikpunkt an der Organisation von Selbsthilfegruppen als (eingetragener) Verein ist die damit häufig einhergehende Verkehrung von Ziel und Mittel, die sich manchmal schleichend und kaum wahrnehmbar entwickelt. So ist auf der Homepage von PARKINSonLINE zu lesen, dass der Verein den unkomplizierten Austausch von Betroffenen aus allen Gesellschafts- und Altersschichten ermöglichen möchte, und das vereinseigene Forum steht tatsächlich allen Betroffenen unabhängig von ihrer Vereinszugehörigkeit (bis auf einen kleinen vereinsinternen Bereich) zu jeder Tages- und Nachtzeit offen. Unseren jüngeren Forumsneulingen empfahl ich, sich ohne Druck und Verpflichtung umzuschauen, die angebotenen Selbsthilfemöglichkeiten auszuprobieren und bei der Nutzung auf die eigenen Bedürfnisse zu achten und dem Bauchgefühl zu vertrauen. Was tut mir gut, was nicht? Vorstand und langjährige Mitglieder warben dagegen recht schnell um Mitgliedschaft und luden ebenso herzlich wie nachdrücklich zu mehrtägigen realen Treffen ein. Sie hatten dabei keine bösen Absichten, vielmehr ging es ihnen um den Fortbestand des Vereins und seiner langjährigen Traditionen, der eben nur durch genügend ehrenamtlich Aktive gesichert werden kann. Schließlich sind der Verein, die Aufrechterhaltung der Gemeinnützigkeit und der Betrieb des Forums mit viel Arbeit verbunden. Dennoch ist eine mehrtägige Veranstaltungsteilnahme verbunden mit einer Anreise von mehreren hundert Kilometern für jüngere Betroffene zwischen Beruf, Familie und Krankheit alles andere als unkompliziert und die aktive Besetzung einer Vereinsfunktion in diesem Alltagschaos auch nicht jedem möglich.

Online-Selbsthilfe, oder doch nicht?

Die Vorliebe eines Online-Vereins für reale Treffen und Workshops hat mich schnell überrascht. Auch Vorstandssitzungen fanden zweimal im Jahr persönlich statt und dauerten mehrere Tage. Eine ständige Teilnahme daran konnte und wollte ich mir auf Dauer nicht vorstellen. Mehr und mehr stellte ich fest, dass der Online-Aspekt nur sehr halbherzig als überbrückende Kontaktmöglichkeit zwischen den Treffen vor Ort gedacht war und nicht als wirklicher Selbsthilferaum verstanden wurde. So warnten einige ältere Mitglieder davor, dass man sich über bestimmte Aspekte der Erkrankung doch nicht im Netz austauschen könne. Dies sei den persönlichen Treffen hinter verschlossenen Türen vorbehalten, und man empfahl uns, die jüngeren Teilnehmer darauf aufmerksam zu machen. In diesem Moment lief mir ein kalter Schauer über den Rücken. Schließlich warben wir mit der sicheren und anonymen Gestalt des Forums, und für viele Teilnehmer kam für einen regelmäßigen Austausch nur jener via Internet infrage. Natürlich hat das Online-Format neben vielen Vor- auch Nachteile und gerade die Sicherheitsfrage ist tatsächlich eine Herausforderung. Diese Sichtweise der langjährigen Vereinsmitglieder war aber sicherlich auch darin begründet, dass zum einen der Verein mit der Entscheidung als Selbsthilfegruppe um die Jahrtausendwende ins Internet zu gehen, zwar Pioniercharakter hatte, die digitalen Möglichkeiten vor mehr als zwei Jahrzehnten aber bei weitem nicht den heutigen entsprachen. Darüber hinaus dürfte auch die Praxis der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen eine Rolle gespielt haben, nach der bis 2021 die internetbezogene Selbsthilfe nicht der ortsgebundenen Selbsthilfe gleichgestellt war und zudem regelmäßige reale Treffen für eine Förderung nachgewiesen werden mussten.

Bis zur Corona-Pandemie stand man den Möglichkeiten des Internets und digitaler Anwendungen im Allgemeinen und in Deutschland im Besonderen mehr als skeptisch gegenüber. In der Notsituation darauf angewiesen, war man dann doch überrascht, welches Potenzial darin schlummert. Natürlich ist es auch eine sehr individuelle Frage, ob sich eher Online-Selbsthilfeangebote, solche in Präsenz oder eine Mischung aus beiden; eine freie Gruppe, ein Verein oder die Teilnahme an verschiedenen Formaten für den Einzelnen eignet. Es ist aber zudem auch eine Frage der Möglichkeiten, und für viele jüngere Erkrankte, aber auch Betroffene mit stärkeren Mobilitätseinschränkungen, ist ein zeit- und ortsungebundenes Internetformat die einzig mögliche Teilnahmeform an einer Selbsthilfegruppe. Und was bedeutet Erfolg in der Selbsthilfe überhaupt? Ist es die Größe einer Gruppe oder Organisation, ihr Bekanntheitsgrad, die Anzahl an medialen Berichten, Veranstaltungseinladungen und Partnern oder der Preise, mit welchen sie ausgezeichnet wurde? Oder ist es nicht vielmehr der positive Einfluss auf den Umgang und die Bewältigung der Krankheit durch die Betroffenen in der Gemeinschaft und solidarisch errungene Fortschritte in der Parkinsonversorgung? Noch immer bekomme ich eine Gänsehaut, wenn ich daran denke, dass mir jedes der langjährigen PAoL-Mitglieder sofort einen Namen nennen konnte – den Namen der Person, die es in seiner schwersten Zeit, als es der Mut aufgrund einer Diagnose oder Erkrankung verließ, half und wieder ins Leben zurückbrachte. Das ist ein Erfolg der Selbsthilfe, den man nicht in Gold aufwiegen kann und der überraschenderweise überwiegend online stattfand.

Was nun?

Es sind solche Geschichten und ähnliche eigene Erfahrungen, die mich von der Selbsthilfe überzeugt haben. Dennoch möchte ich mich nicht dafür verbiegen und dem Parkinson nicht mehr Lebenszeit als nötig opfern, schließlich bin ich mehr als meine Krankheit. Ich bin kein Vereinsmensch, mag keine großen geselligen Treffen, keine mehrtägigen Workshops und erst recht keine Tischtennis-Turniere, und das ist in Ordnung. Es ist genauso in Ordnung, wenn andere Betroffene und Bekannte andere Bedürfnisse und Freude an genau dieser Art der Selbsthilfe haben. Wir sind nicht nur geschätzte 400.000 Parkinsonerkrankte in diesem Land, sondern auch ebenso viele Individuen. Daher wünsche ich mir eine bunte Selbsthilfelandschaft, die tolerant die Vielfalt der Bedürfnisse, Perspektiven und entsprechenden Selbsthilfeangebote anerkennt. Ich wünsche mir zudem einen Verband, der sich aus Vertretern der verschiedenen Gruppen und Projekte zusammensetzt, diese untereinander vernetzt und sich auf verschiedenen Wegen für eine bessere Versorgung der Parkinson-Betroffenen einsetzt. Einen solchen würde auch ich unterstützen.

Und ich wünsche mir persönlich noch immer diese Selbsthilfe, die ich im Konzept von Team Next Generation skizzierte. Eine Selbsthilfe, die sich individuell und interaktiv den Bedürfnissen und Lebensumständen der Betroffenen anpasst und nicht umgekehrt. Eine Selbsthilfe, die sich traut, neue Wege zu gehen. Doch innerhalb der Vereinsgrenzen musste sich das Grundkonzept in der Umsetzung mehrfach den Vereinsinteressen anpassen, und die Marschrichtung hin zu neuen Wegen wurde zurück auf alte Pfade gelenkt. Ist das ursprüngliche Vorhaben überhaupt realisierbar oder reine Utopie? Wäre eine freie, vereinsungebundene Umsetzung vielleicht eher möglich und würde dem Grundkonzept vielmehr entsprechen? Diese Fragen lassen mir seit meinem Ausscheiden bei PARKINSonLINE e.V. keine Ruhe, und letztendlich wird es wohl nur einen Weg geben, dies herauszufinden…

(Erstveröffentlichung: 29.12.2024 auf Medium)