Junge Erkrankte oder junge Diagnose?
Als ich in der Selbsthilfe bei PARKINSonLINE e.V. (PAoL) aktiv wurde, sah ich mich schnell mit einem weiteren Aspekt der Fremd- und Selbstwahrnehmung innerhalb der Selbsthilfe konfrontiert. So wurde ich von den überwiegend älteren Mitgliedern sehr wohlwollend als „Küken“ in ihren Kreis aufgenommen. Die Vorstellungen der anderen Vereinsmitglieder von uns als Personen und von unseren Aktivitäten erinnerten meine Partnerin und mich manchmal mehr an unsere pubertierenden Kinder als an uns selbst. An manchen Tagen brachte uns das zum Lachen, an anderen trieb es uns die Zornesfalten ins Gesicht.
Die Wahrnehmung der anderen Mitglieder beruhte aber wohl nicht nur auf unserem Alter, sondern auch auf den vergleichsweisen noch relativ frischen Diagnosen. Schließlich sind viele der langjährigen PAoL — Mitglieder ehemals junge Betroffene, die inzwischen auf mehrere Jahrzehnte Parkinson-Erfahrung zurückblicken können und diese gerne mit anderen Betroffenen teilen. Dieser immense Wissensfundus und die beeindruckende Art und Weise, wie viele der Betroffenen mit der Krankheit umgehen, hat mich enorm bereichert und beeindruckt. An dieser Stelle möchte ich allen Betroffenen und Angehörigen den Besuch der Website des vereinseigenen Projekts Parkipedia wärmstens empfehlen, auf der eine Sammlung von Erfahrungen, Tipps und Ratschlägen des PAoL-Forums zu finden ist.
In vielen Gesprächen mit ehemaligen und inzwischen langjährigen Parkinson-Betroffenen habe ich mich in meiner Situation sehr gut verstanden gefühlt und ihre Lebensfreude hat mir auch einen großen Teil meiner Zukunftsängste genommen. Auf der anderen Seite kann diese geballte Expertise auch etwas einschüchtern und man vergisst oft, dass die erfahreneren Betroffenen eben auch Jahre gebraucht haben, um den Schock der Diagnose zu verarbeiten und einen positiven Umgang mit der Krankheit zu finden. So habe ich es manchmal auch als wohltuend empfunden, mich in einem Kreis von weniger erfahrenen jüngeren Betroffenen wiederzufinden und gemeinsam ratlos vor ähnlichen Problemen zu stehen. Das nimmt Versagensgefühle, weil man nicht allein ist, und senkt den Erwartungsdruck. Gelingt es dann, in diesem Kreis eine Lösung zu finden, durchaus auch unter Einbeziehung der Erfahrungswerte der älteren Betroffenen, steigert dies wiederum das Selbstbewusstsein.
Generell ist jedoch festzustellen, dass die Begriffe „jung erkrankt“ und „neu diagnostiziert“ in der Parkinson-Selbsthilfe sehr oft gleichgesetzt werden. Da man, wie bereits erwähnt, in jedem Alter an Parkinson erkranken kann, ist dies nicht immer der Fall. Ich kenne sowohl jüngere Betroffene, die schon sehr lange mit der Diagnose Parkinson leben, als auch ältere Betroffene, die erst vor kurzem an Parkinson erkrankt sind. Hinzu kommt, dass der Krankheitsverlauf bei jedem Betroffenen sehr individuell ist und auch der Weg und die Dauer bis zur Diagnose bei den Parkinson-Erkrankten sehr unterschiedlich sind. Die Dauer der Erkrankung bzw. der Zeitpunkt der Diagnose lassen daher nicht einmal einheitliche Rückschlüsse auf das Stadium der Erkrankung und die daraus resultierenden Einschränkungen zu. Obwohl all dies in der Parkinson-Selbsthilfe durchaus bekannt ist, wird dennoch meist eine höhere Leistungs- und Belastbarkeit der jüngeren Mitglieder, z.B. bei der Aufgabenverteilung, unterstellt. Dies muss zum einen nicht der Realität entsprechen und zum anderen ist ein Großteil der jüngeren Erkrankten durch die Mehrfachbelastung Parkinson + Familie + Beruf + finanzielle Verpflichtungen ohnehin chronisch überlastet und Kraft sowie Zeit sind ständig Mangelware.
Das Problem der Flüchtigkeit der Zeit
Die größte Herausforderung beim Aufbau einer flächendeckenden und dauerhaften Selbsthilfestruktur für jüngere Parkinson-Betroffene ist aus meiner Sicht der natürliche Alterungsprozess. Schließlich nähert sich jeder von uns jüngeren Erkrankten im Laufe seines Lebens Tag für Tag dem Durchschnittsalter der Parkinsonpatienten an. Während meiner Mitarbeit im Team Next Generation erreichten uns daher immer wieder kritische Nachfragen, ob sich dieses nur an die aktuell jüngeren Erkrankten oder auch an die Ehemaligen richte und was wir zu tun gedenken, wenn wir selbst oder andere Teammitglieder die Altersgrenze des „Durchschnittserkrankten“ erreichen. Diese Fragen waren durchaus berechtigt. Schließlich sind mir immer wieder Selbsthilfegruppen und -organisationen für jüngere Parkinsonerkrankte aufgefallen, von deren Fotos mir ein Team grauhaariger Senioren freundlich entgegenstrahlt.
Der Hintergrund ist meist, dass es sich bei diesen Gruppen tatsächlich ursprünglich um ein Team von jüngeren Erkrankten handelte, die über die Jahre sehr gut funktionierende Selbsthilfegemeinschaften bildeten, sich aber eben in diesem Prozess dem Seniorenalter näherten. Manche Gruppen definieren dann die Alterskriterien in ihrem Sinne um, nach dem Motto „Man ist immer so jung, wie man sich fühlt“, oder sie streichen einfach ehrlich und pragmatisch das Wörtchen „jung“ aus dem Gruppennamen. In beiden Fällen verschwindet mehr oder weniger offensichtlich ein reales Selbsthilfeangebot für aktuell jüngere Betroffene.
Natürlich können es die nachrückenden Generationen nachmachen und ebenfalls Selbsthilfegruppen und -vereine gründen. Bedenkt man aber den Zeit- und Arbeitsaufwand, der mit einer Vereinsgründung und -etablierung verbunden ist, so ist es bei der naturgemäß hohen Fluktuation sehr unwahrscheinlich, dass auf diesem Wege flächendeckend stabile Selbsthilfestrukturen für jüngere Betroffene entstehen. Diese sind aber u.a. notwendig, um sich gemeinsam nachhaltig für eine Verbesserung der Versorgung der Personengruppe und ihrer Angehörigen, insbesondere in sozialmedizinischen und sozialrechtlichen Belangen, einsetzen zu können. Ständig neue Vereinsgründungen würden zudem die ohnehin bestehende Tendenz zur Zersplitterung der Parkinson-Selbsthilfe verstärken und die Chancen für eine gesundheitspolitische Interessenvertretung der Parkinson-Betroffenen aller Altersgruppen und ihrer Angehörigen weiter verringern. Die Gründung größerer Verbände und Organisationen ausschließlich für jüngere Parkinson-Betroffene stehe ich daher trotz aller oben genannten möglichen positiven Aspekte kritisch gegenüber und halte sie langfristig für kaum realisierbar.
Der Mittelweg Mehrgenerationengemeinschaft als Lösung?
Aus diesen Gründen habe ich mich für die Mitarbeit an der Konzeption und Umsetzung des Projektes Next Generation innerhalb der etablierten Parkinson-Selbsthilfeorganisation PARKINSonLINE e.V. und damit für ein Mehrgenerationenmodell entschieden. Bei der Namensgebung wurde bewusst auf das Adjektiv „jung“ im Namen verzichtet und statt einer Altersgrenze thematische Schwerpunkte gewählt, die für jüngere Betroffene relevant sind. Das Team Next Generation und seine Themen erhielten eine eigene Rubrik im Vereinsforum. Auf diese Weise sollte den Anliegen der jüngeren Mitglieder Raum gegeben, ein Austausch innerhalb der Altersgruppe in virtuellen Stammtischen ermöglicht, aber auch eine Einbindung in die altersübergreifende Gemeinschaft mit ihrem bereits erwähnten Erfahrungsschatz gewährleistet werden.
Im fortgeschrittenen Alter sollte dann ein fließender Übergang vom jüngeren in den älteren Vereinsbereich und die Mitarbeit an anderen, nun für den Betroffenen relevanten Themen ermöglicht werden, um der nächsten „Next Generation“ Platz zu machen, ohne die vertraute Selbsthilfegemeinschaft verlassen zu müssen. Bekanntlich muss sich jedes noch so vielversprechende Konzept erst in der Praxis bewähren, und hier zeigten sich rasch die ersten Tücken. Im Forumsbereich der Next Generation tummelte sich recht schnell der halbe Verein und eben nicht nur die aktuellen Jungerkrankten. Neben lieben Worten und auch wohlwollenden Unterstützungsangeboten sowie Ratschlägen ehemaliger jüngerer Betroffener entlud sich dort auch der teilweise nachvollziehbare Ärger mancher älteren Mitglieder über die Neuerungen nahezu ungehemmt. Auch bei den ersten virtuellen Stammtischen überraschte uns der eine oder andere reifere Vereinsangehörige mit seinem Besuch.
Die Bedenken einiger langjähriger Mitglieder, dass sich ihr vertrauter Selbsthilfebereich zu sehr verändern könnte, konnte ich durchaus nachvollziehen. Ehemalige Selbsthilfe-Wegbegleiter wissen, dass ich eine Liebhaberin stabiler und geordneter Strukturen bin, zumal sie mir helfen, die kognitiven Symptome der Parkinson-Krankheit zu kompensieren. Außerdem schafft ein stabiles Umfeld, eine gewachsene Gemeinschaft, in der man sich seit Jahren kennt, Vertrauen. Dies ist für eine gute Selbsthilfearbeit im Allgemeinen und bei Parkinsonerkrankten aus verschiedenen Gründen in noch höherem Maße notwendig. Wir hatten gehofft, dass das Misstrauen, aber auch die Beteiligung der älteren Mitglieder im jüngeren Forumsbereich nach und nach abnehmen würde und die jüngere Altersgruppe nach den ersten netten Einstiegsbesuchen des virtuellen Stammtisches unter sich bleiben könnte. So hilfreich der Erfahrungsschatz der langjährigen Mitglieder auch war, die Atmosphäre lockerte sich im alleinigen Austausch der Gruppe doch merklich.
Leider haben destruktive Aktivitäten einiger vereinsfremder User mit — aus meiner Sicht — sehr fragwürdigen Motiven diesen Konflikt zwischen den Altersgruppen massiv verschärft. In der Folge wurde ich durch Shitstorms inklusive persönlicher Angriffe auf nahezu jeden meiner Beiträge im geschützten Forum praktisch handlungsunfähig gemacht, der Ton wurde immer rauer und die Atmosphäre immer angespannter. Auf neu hinzugekommene jüngere Forumsmitglieder muss das nicht unbedingt einladend gewirkt haben, und auch an uns ging das nicht spurlos vorbei.
Nach einem sehr unangenehmen ungebetenen Besuch unseres Stammtischs haben wir die Sicherheitsmaßnahmen verschärft und es wurde geplant, einen Teil des Forumsbereichs für die Next Generation und ihre Angehörigen in einen geschlossenen Bereich umzuwandeln. Damit sollte ein zusätzlicher geschützter Rückzugsraum geschaffen werden, aber auch weiterhin ein altersübergreifender Austausch durch offene Begegnungszonen ermöglicht werden. Ob und mit welchem Erfolg dieses Konzept umgesetzt wurde, konnte ich leider nicht mehr verfolgen, da ich kurz darauf aus dem Projekt und dem Verein ausschied. Die damit verbundenen Belastungen und auch Meinungsverschiedenheiten waren unter anderem Gründe für meine Entscheidung.
Spezielle Selbsthilfeangebote für jüngere Betroffene und ihre Angehörigen, die flächendeckend und flexibel zur Verfügung stehen sollten, sind ebenso wünschenswert wie schwierig zu realisieren. Meines Erachtens bedarf es neuer, innovativer Strukturen für die Parkinson-Selbsthilfe, die einerseits den teilweise gegensätzlichen Bedürfnissen der verschiedenen Altersgruppen Rechnung tragen, andererseits aber auch den Austausch untereinander und ein gemeinsames solidarisches Handeln im Bereich der Interessenvertretung der Betroffenen und ihrer Angehörigen ermöglichen — Strukturen, die flexibel und zugleich stabil sind. Die Realisierung dieses Wunschkonstrukts mag utopisch sein, aber schon eine Annäherung daran wäre begrüßenswert.
(Erstveröffentlichung am 03.12.2024 auf Medium)