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Was soll das sein, eine Dschungel-Wüste? Die Vorstellung einer Landschaft, die zugleich Dschungel und Wüste ist, erscheint unmöglich, ja geradezu absurd. – Genauso absurd wie die Vorstellung, dass eine Alterskrankheit wie Parkinson auch Menschen im mittleren oder gar jüngeren Lebensalter betrifft. Und doch ist dies möglich, wenn auch glücklicherweise nicht die Regel. Bei schätzungsweise 5 bis 10 Prozent der Parkinsonpatienten handelt es sich nicht um Senioren.

Gehört man zu jener jüngeren Gruppe der Erkrankten, führen einen Diagnose und Erkrankung recht schnell in die sinnbildliche Parkinson-Dschungel-Wüste. Während in Zeiten des Internets die Fülle an Informationen rund um das Thema Parkinson und dessen Therapie im Allgemeinen einem verwirrenden Dickicht gleicht, herrscht häufig eine Einöde in Bezug auf Ansprechpartner, Selbsthilfegruppen und gezielte Hilfen für die Herausforderungen jüngerer Betroffener vor. Viele bleiben dann allein mit der Frage:

Was nun, wenn am Ende des Dopamins noch so viel Leben übrig ist?

Was nun, wenn am Ende vom Dopamin noch so viel Leben übrig ist?

ÜBER

Ich bin Frau Zitsch, eine von geschätzt mehreren Zehntausend jüngeren Betroffenen in Deutschland, die unerwartet in die seltsame Landschaft der Parkinson-Dschungel-Wüste verschlagen wurden. Beim Arzt oder in der Klinik habe ich mich jedoch oft gefragt, wo denn die anderen Betroffenen stecken. Gemeinsam wäre es vielleicht einfacher, Antworten und Wege zu finden, zumindest würde man sich etwas weniger merkwürdig in Gesellschaft fühlen. Dieser Gedanke führte mich zum ersten Mal in meinem Leben in Richtung Selbsthilfe.

Tatsächlich lernte ich auf diesem Weg auch andere jüngere Parkinsonerkrankte kennen und den Austausch mit ihnen zu schätzen. Weder ich noch mein Leben passten jedoch zu einer der existierenden Gruppen und Formate oder umgekehrt. Durch die abweichende Lebenssituation im Vergleich zu den älteren Betroffenen habe ich – wie viele andere jüngere Parkinsonerkrankte – nicht nur andere Fragen und thematische Interessen, sondern auch meine Möglichkeiten sowie Ansprüche an die Form des Austausches sind gänzlich anders.

Wenn man die Erkrankung und Therapie mit dem ganz normalen Alltagswahnsinn aus beruflichen, familiären und finanziellen Verpflichtungen unter einen Hut bringen muss, sind Zeit und Energie in der Regel immer Mangelware. Ich wünschte mir daher eine seriöse unverbindliche Austauschmöglichkeit, die sowohl auch für mich relevante Themen enthält als auch sich flexibel und unkompliziert meinem Alltag anpasst, mir somit wirklich eine Hilfe und keine zusätzliche Belastung ist.

Als meine Suche danach erfolglos blieb, beschloss ich, die Schaffung eines solchen Begegnungsraumes eben selbst in die Hand zu nehmen. Welcher Ort würde sich dafür besser eignen als jener, an dem wir uns ohnehin schon befinden? Also schlug ich hier in der Parkinson-Dschungel-Wüste kurzentschlossen ein virtuelles Zelt auf. Nach dem Eintreffen erster netter Weggefährten entstand kurz darauf im Januar 2025 daraus eine offiziell eingetragene, unabhängige* Online-Selbsthilfegruppe, in der weitere Betroffene immer gern gesehen sind.


*Die Online-Selbsthilfegruppe Parkinson-Dschungel-Wüste versteht sich als freie Gemeinschaft und strebt daher keinen Vereinsstatus an. Sie steht als neutraler Begegnungsraum allen Angehörigen anderer Parkinson-Selbsthilfegruppen und -verbänden offen und ist frei von kommerzieller Werbung sowie Interessen.

BEGEGNUNGSRAUM

Die Parkinson-Dschungel-Wüste ist eine unabhängige virtuelle Selbsthilfecommunity für jüngere Parkinsonbetroffene. Diese Plattform ermöglicht unkompliziert einen respektvollen und datenschutzsicheren Austausch. Sie richtet sich an all jene Parkinsonerkrankte, welche sich potenziell noch im Berufs- und Familienleben befinden, sowie an ihre Angehörigen. *

Die Teilnahme ist:

  • rund um die Uhr orts- und zeitunabhängig
  • kostenlos, unverbindlich & ohne Vereinsbindung
  • individuell anpassbar inkl. interaktiver Mitgestaltungsmöglichkeiten
  • datenschutzsicher per DSGVO-konformer App- oder Webanwendung
  • auf Wunsch auch anonym

möglich.

Der Begegnungsraum soll sich den Interessen und Bedürfnissen der Community anpassen und entsprechend weiterentwickeln. Alle Teilnehmer haben die Möglichkeit, sich interaktiv an diesem Prozess zu beteiligen. Um der Vielfalt der Gemeinschaft jüngerer Parkinsonbetroffener gerecht zu werden, umfasst das Grundkonzept sowohl offene Gemeinschaftsräume als auch geschlossene Einzelräume und Videochatkanäle für einen vertraulichen gruppeninternen Austausch. Derzeit betrifft dies hauptsächlich die Gruppen der Parkinsonerkrankten sowie deren Angehörige. In Zukunft sollen jedoch auch weitere bedürfnis- und interessenorientierte Bereiche eingerichtet werden, wie etwa für sehr junge Betroffene oder solche mit atypischen Parkinsonvarianten.

Im Sinne der Vielfalt versteht sich die Parkinson-Dschungel-Wüste auch nicht als Konkurrenzangebot zu bereits existierenden Selbsthilfegruppen und -initiativen, vielmehr will sie dieses ergänzen und die Vernetzung der jüngeren Parkinsonselbsthilfe fördern. Dazu sind jene Akteure herzlich eingeladen, Betroffene auf ihre Angebote und Veranstaltungen im virtuellen Begegnungsraum aufmerksam zu machen sowie sich vereins- und verbandsübergreifend unter dem neutralen Dach des Parkinson-Dschungel-Wüstenzeltes über die Selbsthilfearbeit auszutauschen.


*Altersrichtwert: U60

BLOG

Auf meinem Weg von der Parkinsondiagnose durch die Parkinson-Selbsthilfe-Landschaft bis hin zur Gruppengründung der Parkinson-Dschungel-Wüste begegnete ich vielen beeindruckenden Menschen, sammelte sowohl positive als auch negative Erfahrungen und fand glücklicherweise zu meiner alten Leidenschaft für Texte zurück. Jene glaubte ich zuvor aufgrund krankheitsbedingter Konzentrations- und Wortfindungsschwierigkeiten bereits verloren. Durch das Schreiben in verschiedenen Foren und später auf einem Blogging Dienst konnte ich mir diese aber wieder zurückerobern, bzw. einen neuen Zugang und damit auch meinen Weg der Krankheitsverarbeitung finden.

Nun werde ich meine persönlichen Gedanken und Erlebnisse rund um die Parkinsonerkrankung und Selbsthilfe direkt in dieser merkwürdigen Umgebung, in welcher sie auch entstehen, veröffentlichen. Ich hoffe, dass ich mit meinen Texten ermutigen, aufklären, aber vor allem zum Nachdenken und zum Dialog anregen kann. Zudem sollen zukünftig auch weitere Parkinson-Dschungel-Wüstenbewohner auf diesem Blog zu Wort kommen und den Einblick in die Situation der jüngeren Parkinsonbetroffenen mit ihrer Sichtweise bereichern. Letztendlich bin ich nur eine von Zehntausenden, die das Leben hierher verschlagen hat…


Neueste Blogbeiträge

KONTAKT

Dank moderner Technologie ist selbst ein solch außergewöhnlicher Ort wie die Parkinson-Dschungel-Wüste unkompliziert zu erreichen. Seriöse Kontaktanfragen per Mail an kontakt@parkinson-dschungel-wueste.de  oder über das folgende Kontaktformular sind immer gern gesehen und werden so schnell wie möglich beantwortet.

Bezüglich des zeitlichen Erwartungshorizontes sei jedoch daran erinnert, dass Parkinsonerkrankte nicht unbedingt für ihre Schnelligkeit bekannt sind. Wir bedanken uns daher vorab für das entgegengebrachte Verständnis, sollte es doch einmal etwas länger dauern.